Alltid hoppfullt
Om någon har ett motto för livet, och lever ungefär som efter ett mantra, är Noh Gourie från Paderborn det bästa exemplet på detta och huvudpersonen i det här patientporträttet. Som det anstår en huvudperson fick han vara backstage med musikern Xavier Naidoo, skaka hand med tyska fotbollslandslaget (inklusive Thomas Müller och Mats Hummels) och rappa sitt liv inför publik i rampljuset.
Noh | Alltid hoppfullt
Noh är en helt normal ung man, fast med konstgjord andning och sittande i rullstol. Om du hade blundat under vårt videosamtal kunde du inte tro att Noh är muskelsvag eller kopplad till en ventilator. Orden kom ut från hans läppar nästan av sig själva. Den enda bristen var helt enkelt den hackande Internetuppkopplingen. Efter intervjun gjorde jag en inre notering till mig själv: WOW, det kan du ta lärdom av! En sån inspirerande och motiverande inställning till livet! Hans hemlighet för en så positiv inställning till livet låter faktiskt ganska enkel: musik och tro på Gud. Musik är hans terapi, den får honom att känna sig frisk, och tron på Gud ger honom styrka, den är hans bästa vän. Noh säger mycket tydligt:
"När jag ägnar mig åt musik glömmer jag allt omkring mig. Då känner jag mig frisk. Då döljs problem och bekymmer."
Den optimala tiden för hans kreativa höjdpunkt är kanske lite ovanlig. Han avslöjar att han är en nattuggla. Hans studio är hans egen lägenhet och kreativa arbetsplats på samma gång. Tillsammans med en 24-timmars vårdtjänst börjar hans självbestämmande dag klockan 10 med morgonterapi: sjukgymnastik fem dagar i veckan och arbetsterapi ytterligare två dagar. Sen blir det äntligen frukost. (På dagen för intervjun var det yoghurt och vinbladsdolmar, som hans mamma hade förberett själv.)
Omväxling står sedan på det dagliga schemat. Antingen i friska luften eller vid möte med vänner och bekanta via Internet. Den kreativa processen startar vid varierande tider, men oftast först klockan 22. Varje musiker och musikintresserad person kommer nu att nicka instämmande – kreativt arbete görs inte i en handvändning, utan tar sin tid, som Noh träffande sammanfattar det. Hans musikaliska plan är följande: hitta melodier, skriva lämpliga texter, spela in låtar, mixa ljudspår, skapa CD-omslag och slutligen redigera videor.
Och ansträngningen är värd det: fler än totalt 15 000 följare på sociala medier, som intresserat följer Nohs liv och musik (läget i maj 2021). Den största framgången för någon av hans låtar återspeglas på YouTube. 66 549 visningar av låten WAS WÄRE WENN (Vad om ...). Här beskriver Noh sitt liv. Allt han direkt skulle göra med god hälsa utan att tänka efter. Spontant besöka mamma, bara baka en tårta till systrarna eller äntligen utöva sina sportsliga hobbyer är bara några punkter på hans agenda. Helt enkelt bara vanliga saker.
Om man kombinerar de rappade låtarna med de imponerande videorna frågar man sig: Hur gör han det? Han avslöjade också den hemligheten i vårt samtal. Lösningarna är å ena sidan hans egenutvecklade andningsteknik och å andra sidan den mycket speciella individualiserade kombinationen av hjälpmedel. "Jag har letat länge, men jag har kommit riktigt bra överens med FAHL-produkterna de senaste två åren." Den som nu är nyfiken kan se en video av hans andningsteknik på Facebook. Kort förklarat: Andas in, samla upp luft och släpp sedan ut luften i en stöt. Som Noh bekräftar krävs det övning, men resultaten gör sig hörda – en kraftfull röst för rappande.
Aktivt deltagande i självhjälpsgrupper ger Noh ytterligare styrka. En fördel med sådana grupper är det ömsesidiga stödet och den fulla förståelsen för varandra. Han har också ett nära samarbete med tyska Duchenne-stiftelsen. Gemensamma projekt, som videon till låten VOM HORIZONT ZUM MARS (Från horisonten till Mars), finns på YouTube. Efter en dryg timmes intervju närmade sig den spännande inblicken i Nohs liv sitt slut. Under de sista minuterna kom ämnet vardagliga stötestenar upp, till exempel kliande näsa. Och hanteringen av stötestenar och de resulterande förändringarna kunde inte ha uttryckts bättre:
"Ingen stötesten har makten att stoppa mig. Jag bestämmer om jag går över den eller ramlar. Att vara lycklig är ett medvetet val."
Tack Noh för den starka formuleringen!
Noh Gourie
Noh har haft Duchennes sjukdom sedan barndomen. Duchenne är en neuromuskulär sjukdom. Olyckligtvis bryts alla muskler i kroppen gradvis ner här. Trots den korta förväntade livslängden kunde Noh fira sin 31-årsdag i december 2020. Under en rutinkontroll upptäckte läkarna att CO2-nivån i hans kropp var för hög. Det medförde en trakeotomi vid 14 års ålder. Noh har nu konstgjord andning och kan bara röra huvudet och två av sina fingrar. Andreas Fahl Medizintechnik-Vertrieb GmbH har varit hans hemtjänst sedan mitten av 2019. "Modernt, kreativt och pålitligt" är orden som Noh spontant förknippar med företaget Fahl. Med stöd av den pålitliga partnern, här tack vare säljaren Christian Heller, kunde Noh avsevärt förbättra sitt tal. Resultatet kan bokstavligen höras, närmare bestämt på två rapalbum och inspirerande videor.
