No perder nunca la esperanza
El mejor ejemplo de una persona que tiene un lema vital, cuya vida prácticamente se rige por un mantra, es Noh Gourie de Paderborn, el protagonista de este retrato de paciente. Como buen protagonista, ha tenido ocasión de compartir bastidores con el músico Xavier Naidoo, estrechar la mano de los miembros de la selección alemana de fútbol (incluidos Thomas Müller y Mats Hummels) y rapear su vida bajo los focos ante el público.
Noh | No perder nunca la esperanza
Sin embargo, Noh es un joven normal, solo que recibe ventilación y está sentado en una silla de ruedas. Nadie que hubiese tenido los ojos cerrados durante la videollamada habría pensado que Noh tenía discapacidad muscular alguna ni estaba conectado a un respirador. Las palabras brotaban de sus labios casi como por sí solas. Lo único que dio problemas fue la poca velocidad de la conexión por Internet. Después de la entrevista, una nota interior para mí: ¡GUAU, que te sirva de ejemplo! ¡Qué actitud tan ejemplar y motivadora ante la vida! El secreto para una postura vital tan positiva parece ser bastante sencillo: música y fe en Dios. La música es su terapia, le hace sentir sano. La fe en Dios le da fuerzas, es su mejor aliada. Noh afirma sin tapujos:
«Cuando me dedico a la música, me olvido de cuanto me rodea. Entonces me siento sano. Los problemas y las preocupaciones se desvanecen.»
Su momento de mayor creatividad quizá sea algo inusual. Se define un «animal nocturno». Su estudio es su lugar de residencia y espacio creativo a la vez. Acompañado por un servicio de enfermería las 24 horas del día, su jornada autodeterminada comienza a las 10 de la mañana con su terapia matutina: fisioterapia cinco días a la semana y ergoterapia dos días más. Después, por fin desayuna. (El día de la entrevista comió yogur y hojas de parra rellenas, preparadas por su madre.)
Su programa diario incluye después actividades variadas. Ya sea al aire libre o intercambiando ideas con amigos y conocidos por Internet. Con cierta flexibilidad horaria, el proceso creativo también suele comenzar a partir de las 10 de la noche. Todo músico y toda persona interesada en la música asentirá ahora con la cabeza en señal de afirmación: el trabajo creativo no se hace del tirón, como resume acertadamente Noh. Su plan musical es el siguiente: encontrar melodías, escribir letras adecuadas, grabar canciones, mezclar bandas sonoras, crear carátulas de CD y, por último, editar vídeos.
Y el esfuerzo merece la pena: más de 15 000 suscriptores en total en las distintas plataformas de las redes sociales que siguen de cerca la vida y la música de Noh (en mayo de 2021). El mayor éxito de una de sus canciones se refleja en YouTube. 66 549 reproducciones de la canción: WAS WÄRE WENN (QUÉ SERÍA SI). En este tema, Noh describe su vida. Todo lo que haría, sin pensarlo dos veces, si estuviera sano. Visitas espontáneas a su madre, algo tan simple como hacer un pastel para sus hermanas o dedicarse a sus aficiones deportivas son solo algunos de los puntos de su agenda. Solo cosas normales.
Ante las canciones rapeadas y los impresionantes vídeos, la pregunta es: ¿Cómo lo hace? En nuestra conversación también reveló este secreto. Las soluciones son, por un lado, la técnica de respiración desarrollada por él mismo y, por otro, la combinación de recursos personalizada de forma muy específica. «Llevo mucho tiempo buscando, pero desde hace dos años me va muy bien con los productos de la FAHL.» Quien sienta ahora curiosidad puede ver el vídeo de su técnica de respiración en Facebook. Explicación resumida: inspirar, recoger el aire aire y expulsarlo de golpe. Como confirma Noh, requiere práctica, pero merece la pena escuchar los resultados: una voz poderosa para rapear.
Su participación intensa en grupos de autoayuda dota a Noh de aún más fuerza. Entre las ventajas de estos grupos, se hallan el apoyo y la gran comprensión mutuos. También colabora estrechamente con la Deutschen Duchenne Stiftung (Fundación Alemana para la Enfermedad de Duchenne). Los proyectos conjuntos, como el vídeo de la canción VOM HORIZONT ZUM MARS (DEL HORIZONTE A MARTE), pueden encontrarse en YouTube. Tras una buena hora de entrevista, el apasionante relato de la vida de Noh tocaba a su fin. En los últimos minutos, surgió el tema de los obstáculos cotidianos, como el picor de nariz. Imposible explicar mejor la superación de los obstáculos y los cambios resultantes:
«No hay obstáculo capaz de detenerme. Yo decido si lo supero o tropiezo con él. Ser feliz es una decisión consciente.»
¡Gracias, Noh, por esta contundente afirmación!
Noh Gourie
Noh padece la enfermedad de Duchenne desde la infancia. La enfermedad de Duchenne es una dolencia neuromuscular. Por desgracia, esta enfermedad degrada gradualmente todos los músculos del cuerpo. A pesar de la corta esperanza de vida de los aquejados por esta afección, Noh pudo celebrar felizmente su 31.º cumpleaños en diciembre de 2020. Durante una revisión de rutina, los médicos descubrieron que el nivel de CO2 de su organismo era demasiado alto. Como consecuencia, se le practicó una traqueotomía a los 14 años. Paralelamente, Noh también recibe ventilación y solo puede mover la cabeza y dos dedos. Desde mediados de 2019, Andreas Fahl Medizintechnik-Vertrieb GmbH es su proveedor de asistencia domiciliaria. «Moderna, creativa y confiable» son las palabras que Noh asocia espontáneamente a la empresa Fahl. Gracias al apoyo de este socio de confianza —un agradecimiento al visitador médico Christian Heller—, Noh pudo mejorar significativamente sus resultados en el habla. El resultado es audible en el sentido genuino de la palabra: en dos álbumes de rap y vídeos que inspiran, para ser exactos.
