Nooit zonder hoop
Wanneer iemand een levensmotto heeft, zelfs bijna volgens een mantra leeft, dan is Noh Gourie uit Paderborn het beste voorbeeld daarvoor en de hoofdpersoon in dit patiëntenportret. Zoals dat bij een hoofdpersoon past, mocht hij al backstage de zanger Xavier Naidoo ontmoeten, de handen van het nationale Duitse voetbalelftal (onder andere met Thomas Müller en Mats Hummels) schudden en over zijn leven rappen voor een publiek.
Noh | Niemals ohne Hoffnung
Noh is een heel normale jonge man, die echter wel op beademing is aangewezen en in een rolstoel zit. Als men zijn ogen tijdens onze videocall zou hebben gesloten, dan zou men denken dat Noh geen problemen met zijn spieren heeft en niet op een beademingsapparaat is aangesloten. Bijna vanzelfsprekend komen de woorden over zijn lippen. Het enige manco was eigenlijk de niet-soepele technische internetverbinding. Na het interview een korte notitie voor mijzelf: WOW, daar kun je zelf nog heel wat van leren! Wat een inspirerende en motiverende levensinstelling. Zijn geheim voor een dergelijke positieve levensinstelling klinkt eigenlijk heel eenvoudig: muziek en geloven in God. Muziek is zijn therapie, daardoor voelt hij zich gezond en geloven in God geeft hem kracht, hij is zijn beste vriend. Noh is daarover heel duidelijk:
„Wanneer ik met muziek bezig ben, vergeet ik alles om mij heen. Dan voel ik mij gezond. Ik vergeet dan de problemen en zorgen.“
Het optimale tijdstip voor zijn creativiteit is wellicht wat ongebruikelijk. Hij is een nachtbraker, verraadt hij. Zijn studio is zijn eigen woning en tegelijkertijd creatieve ruimte. Ondersteund door een 24-uurs verzorging begint zijn zelf gekozen dag om 10 uur met de eerste therapie: vijf dagen per week fysiotherapie en bovendien op twee dagen ergotherapie. Daarna kan hij eindelijk ontbijten. (Op de dag van het interview at hij yoghurt en gevulde wijnbladen, door zijn moeder zelf gemaakt.)
Dan is het tijd voor wat afwisseling. Hetzij wat frisse lucht of via contacten met vrienden en kennissen via het internet. Het creatieve proces begint op verschillende tijden, meestal pas vanaf 22:00 uur. Elke muzikant en in muziek geïnteresseerde zal nu jaknikken – creativiteit kent nu eenmaal geen vast tijdstip, zoals Noh treffend samenvat. Zijn muzikaal plan ziet er als volgt uit: melodieën vinden, passende teksten schrijven, songs opnemen, geluidssporen mixen, CD-cover maken en ten slotte video's snijden.
En dat is zeker de moeite waard: in totaal ruim 15.000 abonnees op de betreffende social media platforms, die het leven en de muziek van Noh gespannen volgen (stand: mei 2021). Het grootste succes van een van zijn songs is te vinden op YouTube. 66.549 oproepen voor het nummer: "WAS WÄRE WENN". Daarin beschrijft Noh zijn leven. Wat hij allemaal, zonder daarover na te denken, onmiddellijk zou doen als hij gezond zou zijn. Spontaan zijn moeder bezoeken, gewoon een taart bakken voor de verpleegsters of eindelijk zijn sportieve hobby's uitvoeren, zijn slechts enkele dingen in zijn agenda. Gewoon hele normale dingen.
Als je de rap-songs combineert met de indrukwekkende video's, dan vraag je jezelf: hoe doet hij dat eigenlijk? Ook dat geheim verklapte hij tijdens ons gesprek. De oplossingen zijn enerzijds de zelf ontwikkelde ademtechniek en anderzijds de zeer unieke en individuele combinatie van hulpmiddelen. „Ik heb lang gezocht, maar de producten van FAHL zijn al sinds twee jaar voor mij de beste oplossing.“ Wie nu nieuwsgierig is geworden, kan zijn ademtechniek in een video op Facebook bekijken. Kort uitgelegd: inademen, lucht verzamelen en dan de lucht met één stoot uitademen. Noh geeft toe dat dat je dit zeker moet oefenen, maar de resultaten zijn dan ook navenant – een krachtige stem voor het rappen.
De actieve deelname aan zelfhulpgroepen geeft Noh extra kracht. Een voordeel van deze groepen is dat men elkaar ondersteunt en goed begrijpt. Hij werkt ook nauw samen met de Deutsche Duchenne Stiftung. Gezamenlijke projecten, zoals de video "VOM HORIZONT ZUM MARS", zijn op YouTube te vinden. Na bijna een uur is het interview met spannende inzichten in Noh's leven bijna ten einde. In de laatste minuten spraken we nog over alledaagse obstakels, zoals een jeukende neus. En hij had die obstakels en de daaruit voortvloeiende veranderingen niet beter kunnen formuleren dan met de woorden:
„Geen obstakel heeft de macht om mij tegen te houden. Ik beslis of ik doorga of val. Gelukkig zijn is een bewuste beslissing.“
Dank je, Noh, voor deze krachtige verklaring!
Noh Gourie
Noh lijdt al van jongs af aan aan de ziekte van Duchenne. Duchenne behoort tot de neuromusculaire ziektes. Hierbij worden langzaam maar zeker alle spieren in het lichaam afgebroken. Ondanks de lage levensverwachting kon Noh in december 2020 gelukkig zijn 31e verjaardag vieren. Bij een routineonderzoek constateerden de artsen dat het CO2-gehalte in zijn lichaam te hoog was. Daardoor moest hij al op 14-jarige leeftijd aan zijn luchtpijp worden geopereerd. Ondertussen maakt Noh ook gebruik van een beademingsapparaat en kan alleen nog zijn hoofd en twee vingers bewegen. Sinds medio 2019 verleent Andreas Fahl Medizintechnik-Vertrieb GmbH hem thuiszorg. „Modern, creatief en betrouwbaar“ zijn de woorden waarmee Noh spontaan de firma Fahl beschrijft. Door de ondersteuning van deze betrouwbare partner, hier een dankwoord aan de buitendienstmedewerker Christian Heller, kon Noh zijn spraak aanzienlijk verbeteren. Het resultaat kun je letterlijk horen, om precies te zijn op twee rap-albums en inspirerende video's.
