Niemals ohne Hoffnung
Wenn jemand ein Lebensmotto besitzt, ja fast schon nach einem Mantra lebt, ist Noh Gourie aus Paderborn das beste Beispiel dafür und Protagonist in diesem Patientenporträt. Wie es sich für eine Hauptfigur gehört, durfte er schon Backstage bei Musiker Xavier Naidoo sein, die Hände der Fußball-Nationalelf (unter anderem von Thomas Müller und Mats Hummels) schütteln, und im Rampenlicht vor Publikum sein Leben rappen.
Noh | Niemals ohne Hoffnung
Dabei ist Noh ein ganz normaler junger Mann, nur eben beatmet und im Rollstuhl sitzend. Hätte man die Augen während unseres Videocalls geschlossen, läge der Gedanke nahe, dass Noh weder muskulär beeinträchtigt, noch an einem Beatmungsgerät angeschlossen wäre. Fast wie von selbst sind die Wörter über seine Lippen gekommen. Das einzige Manko war einfach die stockende technische Verbindung via Internet. Nach dem Interview eine innere Notiz an mich selbst: WOW, da kannst du dir eine Scheibe von abschneiden! Was für eine inspirierende und motivierende Lebenseinstellung. Sein Geheimnis für eine solche positive Einstellung zum Leben hört sich eigentlich ganz simpel an: Musik und der Glaube an Gott. Musik ist seine Therapie, dadurch fühlt er sich gesund und der Glaube zu Gott gibt ihm Kraft, er ist sein bester Freund. Dabei sagt Noh ganz klar:
„Wenn ich mich mit Musik beschäftige, vergesse ich alles um mich herum. Da fühle ich mich gesund. Probleme und Sorgen sind dann ausgeblendet.“
Der optimale Zeitpunkt für sein kreatives Hoch ist vielleicht etwas ungewöhnlich. Er ist eine Nachteule, wie er verrät. Sein Studio ist eigene Wohnung und kreativer Schaffensbereich zugleich. Begleitet von einem 24-Stunden Pflegedienst fängt sein selbstbestimmter Tag um 10 Uhr mit seiner morgendlichen Therapie an: fünf Tage die Woche Physiotherapie und zusätzlich an zwei Tagen Ergotherapie. Danach gibt es endlich Frühstück. (Am Interviewtag gab es Joghurt und gefüllte Weinblätter, selbst zubereitet von seiner Mutter.)
Abwechslung steht anschließend auf dem Tagesplan. Entweder an der frischen Luft oder beim Austausch mit Freunden und Bekannten über das Internet. Zeitlich variabel startet der kreative Prozess meist auch erst ab 22 Uhr. Jeder Musiker und musikalisch Interessierte wird jetzt bejahend mit dem Kopf nicken – kreative Arbeit ist nicht mal eben gemacht, wie Noh treffend zusammenfasst. Sein musikalischer Plan sieht wie folgt aus: Melodien finden, passende Texte schreiben, Songs aufnehmen, Tonspuren abmischen, CD-Cover erstellen und zum Schluss Videos schneiden.
Und die Mühe lohnt sich: über 15.000 Abonnenten in Summe auf den einzelnen Social Media Plattformen, die Nohs Leben und Musik gespannt verfolgen (Stand Mai 2021). Der größte Erfolg eines seiner Lieder spiegelt sich auf YouTube wider. 66.549 Aufrufe mit dem Lied: WAS WÄRE WENN. Hier beschreibt Noh sein Leben. Was er gesund alles, ohne darüber nachzudenken, sofort umsetzen würde. Spontane Besuche bei der Mutter, einfach nur einen Kuchen backen für die Schwestern oder endlich seinen sportlichen Hobbys nachgehen sind nur einige Punkte auf seiner Agenda. Ganz normale Dinge eben.
Kombiniert man die gerappten Songs mit den beeindruckenden Videos, fragt man sich: Wie macht er das nur? Er lüftete auch dieses Geheimnis in unserem Gespräch. Die Lösungen sind zum einen die selbstentwickelte Atemtechnik und zum anderen die sehr speziell individualisierte Hilfsmittelkombination. „Ich habe lange gesucht, aber mit den FAHL-Produkten komme ich seit zwei Jahren bestens zurecht.“ Wer jetzt neugierig ist, kann sich seine Atemtechnik auf Facebook als Video anschauen. Kurz erklärt: Einatmen, Luft sammeln und dann die Luft in einem Stoß herauslassen. Wie Noh bestätigt, braucht es Übung, aber die Resultate können sich hören lassen – eine kraftvolle Stimme fürs Rappen.
Die aktive Beteiligung in Selbsthilfegruppen gibt Noh zusätzliche Kraft. Ein Vorteil dieser Gruppen ist die gegenseitige Unterstützung und das große Verständnis füreinander. Mit der Deutschen Duchenne Stiftung arbeitet er ebenfalls eng zusammen. Gemeinsame Projekte, wie beispielsweise das Video zum Song VOM HORIZONT ZUM MARS, sind auf YouTube zu finden. Nach gut einer Stunde Interview neigte sich der spannende Einblick in Nohs Leben dem Ende zu. In den letzten Minuten kam das Thema der alltäglichen Stolpersteine auf, wie beispielsweise das Nasenjucken. Und vortrefflicher hätte man den Umgang mit Stolpersteinen und den daraus resultierenden Veränderungen nicht formulieren können:
„Kein Stolperstein hat die Macht mich aufzuhalten. Ich entscheide, ob ich darüber gehe oder falle. Glücklich sein, ist eine bewusste Entscheidung.“
Danke Noh für dieses starke Statement!
Noh Gourie
Noh ist seit seiner Kindheit an Morbus Duchenne erkrankt. Duchenne gehört zu den neuromuskulären Erkrankungen. Leider wird hier nach und nach die gesamte Muskulatur im Körper abgebaut. Trotz der geringen Lebenserwartung konnte Noh seinen 31. Geburtstag im Dezember 2020 glücklich feiern. Bei einer Routineuntersuchung stellten die Ärzte fest, dass der CO2-Gehalt in seinem Körper zu hoch war. Infolgedessen folgte schon mit 14 Jahren ein Luftröhrenschnitt. Mittlerweile ist Noh auch beatmet und kann nur noch seinen Kopf und zwei seiner Finger bewegen. Seit Mitte des Jahres 2019 ist die Andreas Fahl Medizintechnik-Vertrieb GmbH sein Homecare-Versorger. „Modern, kreativ und zuverlässig“ sind die Wörter, die Noh spontan mit der Firma Fahl verbindet. Durch die Unterstützung dieses zuverlässigen Partners, hier ein Dank an den Außendienstmitarbeiter Christian Heller, konnte Noh seine Sprechergebnisse signifikant verbessern. Das Resultat kann sich im wahrsten Sinne des Wortes hören lassen, genau gesagt auf zwei Rap-Alben und inspirierenden Videos.
