Omgang met de alledaagse situatie

 

Na een ernstige ziekte en soms langdurige of zelfs blijvende veranderingen in de lichamelijke situatie, zoals een tracheostoma, wordt de terugkeer naar het dagelijks leven door betrokkenen en hun familieleden vaak als een bijzondere uitdaging ervaren. Dingen van het dagelijks leven die vroeger als vanzelfsprekend konden worden gedaan, moeten opnieuw worden geleerd of onder andere omstandigheden worden uitgevoerd. Zo kan voor iedere halsademhaler de ochtenddouche boven het hoofd niet meer zonder speciale voorbereidingen worden genoten.

Gelukkig kunnen speciale hulpmiddelen het risico dat er water via de tracheostoma binnendringt aanzienlijk verminderen. Het onmiddellijke gevaar van de douche of het bad moet in de eerste plaats worden erkend en aanvaard. Patiënten moeten bijvoorbeeld altijd antislip-badzeiltjes gebruiken om te voorkomen dat de halsopening onder het wateroppervlak glijdt! Juist gedurende de eerste weken en maanden na de operatie kan een handig signaaloproepapparaat veiligheid bieden en moet het in de badkamer binnen handbereik worden gehouden, zodat familieleden of buren bij noodsituaties kunnen worden gewaarschuwd.

Met name bij laryngectomiepatiënten bestaat vaak irritatie over de verandering van hun eigen stem. Wanneer men bedenkt dat mensen voor 70% aan hun stem te herkennen zijn, is het begrijpelijk dat patiënten zich vaak onzeker voelen, ondanks stemrevalidatie met hulpmiddelen en logopedische training. Ook de beschrijving van de stem als spiegel van de ziel geeft de bijzondere betekenis ervan weer.

Het is dan ook begrijpelijk dat getroffenen in de eerste fase na de operatie bepaalde situaties vermijden, zoals het naar de bakker gaan, telefoneren, grote bijeenkomsten van mensen bijwonen, etc. en gevoelig reageren op negatieve ervaringen met hun sociale omgeving.

Hier wordt een beroep gedaan op het team van specialisten uit verschillende vakgebieden (leverancier van hulpmiddelen, logopedist, verpleging, artsen, etc.) om deze eerste moeilijkheden te begeleiden, te analyseren en via individuele aanpassingen tot optimalisaties te komen. Juist bij beroepsactiviteiten, maar ook bij het beheer van noodsituaties, vormt bijv. de verstaanbaarheid aan de telefoon een belangrijk kenmerk en veiligheidsaspect. Opnamen die door familieleden worden ingesproken voor de noodsituatie thuis kunnen ook ondersteunend werken, om zo nodig de spoedarts of de brandweer op een begrijpelijke manier te kunnen inlichten. 

 

Ook de bestaande pulmonale effecten na tracheotomie/laryngectomie maken de alledaagse situatie voor betrokkenen moeilijk. Slijmvorming met meer hoesten, productieve afscheiding en bijpassende geluiden worden door familieleden, maar vooral bij ontmoetingen met vreemden, bijv. in restaurants of bioscopen, vaak als onaangenaam en storend ervaren - en helaas ook dienovereenkomstig beoordeeld. 

Een tip: het zelfverzekerd omgaan met alledaagse situaties ontwikkelt zich na verloop van tijd.

De verwijdering van het strottenhoofd leidt naast de vele reeds beschreven gevolgen tot het verlies van de "buikpers". Dankzij deze functie kunnen wij zware lasten tillen, bijv. bij het boodschappen doen, of fysiek veeleisende taken in het beroepsleven verrichten. Maar ook voor de instandhouding van de spijsvertering en stoelgang is de buikpers van bijzonder belang. De ervaring heeft geleerd dat hieraan door gelayngectomeerden weinig belang wordt toegekend.

Zelfs het nuttigen van maaltijden kan een struikelblok worden. In het kader van de verschillende therapieën kunnen zich, met name bij laryngectomiepatiënten, verschillende stoornissen van de slikfunctie voordoen. Straling veroorzaakt bijvoorbeeld een droge mond, hetgeen ook kan leiden tot een moeilijker transport van voedsel door het slikkanaal. Ook de grootte en consistentie van het voedsel kunnen van cruciaal belang zijn. Het is dan ook niet ongebruikelijk dat de eetgewoonten, soms onbewust maar duidelijk, veranderen tijdens het verloop van de ziekte: langere duur van de maaltijden, andere voedingsvoorkeuren, vermindering van de hoeveelheden en neiging tot eenzijdigheid. De ontwikkeling van ten minste kwalitatieve ondervoeding met een vermindering van de conditie en een verlies van levenskwaliteit is zeker te verwachten. Beperkingen van de activiteit, een vermindering van de actieradius en fysieke belastbaarheid bij het lopen - vooral bergop, traplopen en eventueel sporten - zijn niet ongewoon.

Niet te vergeten zijn ook de beperkingen op het gebied van reuk en smaak, ten gevolge van de veranderde luchtwegen die de olfactorische receptoren in de neus omzeilen. Dit thematische gebied moet ook de aandacht vestigen op een ander aspect van de veranderde alledaagse situatie. De beperkte reuk kan een gevaar vormen, vooral in de huiselijke omgeving, wanneer vergeten en aangebrand voedsel op het fornuis pas te laat wordt opgemerkt en dan al als brandhaard moet worden bestreden. Het wordt ten sterkste aanbevolen, rookmelders in de kamers te installeren.

In dit verband moet ook worden opgemerkt dat zelfs het uitblazen van een kaars door de gerlaryngectomeerde eerst opnieuw moet worden aangeleerd.