Wo finden Betroffene und Angehörige Hilfe?

 

Auf dem Weg durch die Erkrankung haben die Betroffenen unglaublich viele Informationen erhalten, neue Dinge erfahren, Untersuchungen und Behandlungen in einem fremden Umfeld, dem Krankenhaus und der Rehaklinik erlebt. Und dann kommt der Tag, an dem die Rückkehr in das eigene Zuhause ansteht und entsprechend die Alltagssituation zu bewältigen ist. Dieses erlebt jeder Betroffene selbstverständlich unterschiedlich, und gleichermaßen unterscheiden sich die jeweiligen Erwartungshaltungen. 

 

Um den Alltag in seiner neuen Form zu organisieren, sollten sowohl Betroffene als auch Angehörige bei Bedarf die bestehenden unterschiedlichen Unterstützungsangebote wahrnehmen. Sowohl der Hilfsmittellieferant, die Logopäden, Sozialarbeiter der Kliniken oder auch gerade die Selbsthilfegruppen stehen in jeder Phase der Erkrankung und Rehabilitation als Ansprechpartner zur Verfügung. 

Mit dem Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumor e.V. kann auf ein bundesweites Netzwerk der Patientenberatung Zugriff genommen werden, das Neuerkrankten die Möglichkeit verschafft, bereits präoperativ Informationen über das Leben nach Laryngektomie zu erhalten und von deren Erfahrung zu profitieren. 

Auch im Bereich der allgemeinen Kopf-Hals-Tumorerkrankungen besteht mit dem Verein Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e. V. eine ähnlich aufgebaute Organisation mit entsprechendem Unterstützungsangebot.

Wenn auch nach der Operation/Tracheostoma-Anlage zunächst die Alltagsbewältigung wie eine unüberwindliche Herausforderung für Betroffene erscheint, können im Verlauf der Rehabilitation erstaunliche und nicht selten unerwartete Ergebnisse erzielt werden. Wichtig für den Patienten und seine Angehörigen ist die frühzeitige Förderung des Patienten-Empowerments im Rahmen des stationären Aufenthalts sowie im weiteren Verlauf. Die Stärkung von patientenindividuellen Ressourcen und Unterstützung der Selbstständigkeit sind von größter Wichtigkeit und bilden die Grundlage für eine schnellstmögliche Wiederherstellung der Selbstakzeptanz trotz Handicap sowie der Förderung der Teilhabe.

 

Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumor e.V.

Thomas-Mann-Straße 40, 53111 Bonn
Telefon: +49 (0) 2 28 / 3 38 89-300
Mail: geschaeftsstelle@kehlkopfoperiert-bv.de
Internet: www.kehlkopfoperiert-bv.de

Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D-Krebs e.V.

Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn
Mail: info@kopf-hals-mund-krebs.de
Internet: www.kopf-hals-mund-krebs.de

SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e.V.

Bahnhofsplatz 6, 89518 Heidenheim
Telefon: +49 (0) 7321 / 53 06 856
Mail: info@shv-forum-gehirn.de
Internet: www.shv-forum-gehirn.de

Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.

Bayreuther Straße 33, 92224 Amberg
Telefon: +49 (0) 96 21 / 6 36 66
Mail: zentrale@schaedel-hirnpatienten.de
Internet: www.schaedel-hirnpatienten.de

Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer Österreichs e.V.

Bahnstraße 48/10/3, A-2345 Brunn am Gebirge
Telefon: +43 (0) 66 44 62 37 04
Mail: info@halsatmer.at
Internet: www.halsatmer.at

Kehlkopfoperierte Schweiz

Postfach 100, 5442 Fislisbach
Telefon: +41 (0) 56 483 00 75
Mail: info@kehlkopfoperierte.ch
Internet: www.kehlkopfoperierte.ch