Ne jamais lâcher la rampe
Si quelqu’un suit une philosophie de vie, presque un mantra, alors c’est bien Noh Gourie de Paderborn, le protagoniste de notre portrait de patient. Et comme une véritable star, il a déjà eu le plaisir d’être en backstage avec le musicien Xavier Naidoo, de serrer les mains de l’équipe nationale de football (entre autres de Thomas Müller Mats Hummels) et même de raper sous les feux de la rampe.
Noh | Niemals ohne Hoffnung
Noh est un jeune homme comme les autres, il est juste ventilé et en fauteuil roulant. Il suffirait de fermer les yeux pendant notre appel vidéo pour penser que Noh n’est ni restreint d’un point de vue musculaire ni raccordé à un dispositif de ventilation. Les mots sont presque venus d’eux-mêmes sur ses lèvres. Le seul problème rencontré était lié à la connexion Internet. Suite à cet entretien, petite note à moi-même : WOW, tu peux en prendre de la graine ! Une attitude si inspirante et motivante à l’égard de la vie. Son secret pour une telle positivité paraît simple : la musique et sa voie en Dieu. La musique est sa thérapie, elle lui permet de se sentir bien et sa foi en Dieu lui donne de la force, il est son meilleur allié. Noh est clair :
« Quand je travaille sur de la musique, j’oublie tout autour de moi. Je me sens en bonne santé. Les problèmes et les angoisses disparaissent. »
Et son pic de créativité est plutôt inhabituel, car comme il nous le confie, c’est un couche-tard. Son studio est à la fois son propre logement et son espace de créativité. Accompagné d’un service de soins 24h/24, sa journée commence à 10h par une thérapie matinale : de la kinésithérapie cinq jours par semaine et deux jours d’ergothérapie. Et après, enfin le petit-déjeuner. (Le jour de l’entretien, le menu se composait de yaourt et de feuilles de vigne farcies préparées par sa mère.)
La variété des plaisirs est toujours à l’ordre du jour. Sortir prendre l’air ou échanger avec amis et des connaissances par Internet. Le processus de création démarre lui en fonction des jours généralement à partir de 22h. Chaque musicien et personne intéressée par la musique en conviendra : le travail créatif ne s’arrête pas là, comme Noh sait le résumer. Lorsqu’il créé une musique, il suit toujours le même plan : trouver la mélodie, écrire les textes qui conviennent, enregistrer les chansons, mixer les pistes audio, réaliser la couverture du CD et pour finir, tourner des vidéos.
Et ses efforts en valent la peine : plus de 15 000 abonnés au total sur les différentes plates-formes de réseaux sociaux qui suivent avec passion la vie et la musique de Noh (état au mois de mai 2021). Le plus grand succès de l’une de ses chansons se retrouve sur YouTube. 66 549 visionnages de « WAS WÄRE WENN » (en français, « Qu’est-ce qui se passerait si ? »). C’est dans cette chanson que Noh décrit sa vie. Tout ce qu’il ferait immédiatement et sans réfléchir s’il était en bonne santé. Rendre spontanément visite à sa mère, faire tout simplement un gâteau pour ses sœurs ou enfin pouvoir s’adonner à ses hobbys sportifs ne sont que quelques-unes de ses activités. Des choses tout ce qu’il y a de plus normal.
Et lorsque l’on combine ces paroles au rap et aux vidéos impressionnantes, on se demande alors : mais comment fait-il tout ça ? Il nous a aussi dévoilé ce secret. Les solutions : une technique respiratoire dont il est l’auteur et une combinaison très spécifique de dispositifs. « J’ai beaucoup cherché, mais cela fait deux ans que j’utilise les produits FAHL, et ils me conviennent bien. » Les personnes curieuses peuvent retrouver sa technique respiratoire dans une vidéo Facebook. En bref : inspirer, réunir l’air et l’expulser d’une traite. Comme Noh le confirme, tout est affaire d’exercice, mais les résultats parlent d’eux-mêmes – une voix taillée pour le rap.
C’est dans sa participation active au sein de groupes d’entraide que Noh puise une certaine force. Ces groupes permettent en effet de se soutenir mutuellement tout en bénéficiant d’une grande compréhension de la part de ses membres. Il travaille aussi en étroite coopération avec la fondation Deutsche Duchenne Stiftung. Leurs projets communs, comme la vidéo de la chanson « VOM HORIZONT ZUM MARS » (en français, « DE L’HORIZON JUSQU’À MARS ») se retrouvent sur YouTube. C’est après une bonne heure d’entretien que ce passionnant entretien a pris fin avec Noh. Les dernières minutes ont été l’occasion d’aborder les obstacles du quotidien, comme les démangeaisons du nez. Et personne n’aurait pu mieux résumer la manière de gérer ces tracas et les changements consécutifs :
«Aucun obstacle n’a le pouvoir de m’arrêter. C’est moi qui décide si je le franchis ou si je le percute. Être heureux, c’est une décision consciente. »
Merci Noh pour cette déclaration forte !
Noh Gourie
Noh est atteint de la maladie de Duchenne depuis qu’il est tout petit. La myopathie de Duchenne fait partie des maladies neuromusculaires. Elle se traduit par une perte musculaire progressive dans l’ensemble du corps. Malgré une espérance de vie réduite, Noh a eu le bonheur de fêter son 31ème anniversaire en décembre 2020. C’est à l’occasion d’un examen de routine que les médecins ont constaté que la concentration en CO2 dans son organisme était excessive. Il a alors subi une trachéotomie dès 14 ans. Noh est entretemps aussi ventilé et ne peut plus bouger que sa tête et ses deux doigts. Depuis mi-2019, la société Andreas Fahl Medizintechnik-Vertrieb GmbH le prend en charge à domicile. « Moderne, créative et fiable », voici les mots employés par Noh pour décrire la société Fahl. Grâce au soutien de ce partenaire fiable, et nous tenons ici à remercier Christian Heller, collaborateur du service externe, Noh a pu significativement améliorer sa diction. Le résultat vaut le détour : deux albums de rap et plusieurs vidéos inspirantes.
