Sagt från verkliga livet

En videopodcast ska förklara

Melanie Jost har en vision: hon vill producera en videopodcast om sällsynta sjukdomar och hanteringen av trakeostomier för att öka medvetenheten om båda ämnena. Av egen erfarenhet vet hon att sådana ämnen är okända för många. Även i specialistkretsar kan kunskaperna förbättras till en del. För Melanie är de ämena mycket viktiga, för hon lever i en värld där möten med människor eller växtbaserade ämnen kan vara livsfarliga för henne.

 

 

Fru Jost har lidit av svåra allergiska reaktioner i tre år, men ingen diagnos är ännu fastställd. Som ett resultat var hon tvungen att genomgå en trakeotomi. Hon vet nu ett par saker om sin hälsa: hon har bronkialastma, en kronisk inflammatorisk sjukdom i luftvägarna. Dessutom är hon allergisk mot allt som innehåller mentol, och det är mycket!

Ämnet finns i livsmedel, i naturen, i kosmetika och rengöringsprodukter. Tyvärr är lukten i sig tillräcklig för att utlösa en allergisk reaktion. Dessutom utvecklar hennes kropp regelbundet svullnad i ansiktet och munnen–svalget, så kallat angioödem. Orsaken till det är fortfarande okänd. De allergiska reaktionerna är så allvarliga och de orsakande ämnena så varierande att fru Jost upprepade gånger hamnar i livshotande situationer – hon kan få en anafylaktisk chock och har upplevt så svår svullnad att hon fick försättas i koma i flera dagar. Många av besvären verkar inte vara medicinskt förklarliga baserat på nuvarande kunskap. Efter en trakeotomi 2023 har hon en trakealkanyl. Som tur är fungerar det bra att tala med en talventil, även om styrkan oftast bara räcker i en halvtimme.

Idén: en podcast

Melanie har upplevt mycket de senaste åren – både trevligt och obehagligt. Hon kom underfund med att det finns för lite kunskap om hennes sjukdomar. Samtidigt insåg hon att en talande trakeostomipatient ger en otrolig möjlighet att utbilda sjuksköterskor och (framtida) läkare. Men det skulle behöva vara ett format där kunskap kan presenteras på ett intressant och begripligt sätt för lekmän, kanske med hjälp av intervjupersoner? Idén om en podcast föddes. Förutom målgruppen sjukvårdspersonal vill Melanie också hjälpa människor i liknande situationer och deras anhöriga. ”Skammen över att inte längre kunna göra vissa saker som ingår i gott uppförande, som att tala tydligt, äta rent – förutom hamburgare (skratt), tvätta sig och så vidare, gör att många människor tystnar. Frågor ställs inte, och situationer som kan förbättras (ofta avsevärt) accepteras som givna. Det behöver inte vara så!” säger fru Jost.

Olika ämnen

Även trakeotomerade patienter kan dra nytta av podcasten. I vissa avsnitt tar Melanie Jost uttryckligen upp hur man hanterar en trakeostomi och dess konsekvenser. Det finns också förklaringar av anatomi och frågor om olika typer av trakealkanyler. ”Men också frågan om livskvalitet eller hur man hanterar nyfikenhet, chock, avvisande – många aspekter tas upp”, säger hon och beskriver det planerade innehållet. Hon tycker att videopodcastformatet är särskilt lämpligtg för ämnen som kräver förklaring, för att illustrera tekniska termer och även för att hålla en viss lätthet. Intervjuerna med experter, såväl som drabbaded, leder till intressanta samtal och kunskapen förmedlas ganska nonchalant, så att säga.

Det viktiga för henne är framför allt att behandla de drabbade med respekt. Tyvärr upplever hon själv gång på gång att hon inte tas på allvar, till exempel på grund av att det inte finns någon diagnos, och att hon anklagas för att ha psykiska problem. Det frusterar henne. Å andra sidan upplever hon också ett mycket respektfullt bemötande från behandlande läkare, terapeuter och hennes internationella vårdteam. Hon är mycket tacksam mot dem alla. Och sist men inte minst, hennes personliga omgivning. Vänner, familj, och framför allt hennes fru Dagmar, som står orubbligt vid hennes sida.

Men nu tillbaka till den planerade podden. Innehållet är klart, hon har hittat intervjupersonerna. Vad Melanie fortfarande saknar är någon som kan ge henne tekniskt stöd. Stödet skulle behöva vara så flexibelt som möjligt, eftersom Melanie själv måste organisera sitt dagliga liv lite mer spontant beroende på sitt hälsotillstånd. Hon hoppas verkligen att en ny möjlighet ska dyka upp, men för tillfället saknar hon tyvärr styrkan att ta itu med det själv. Hon skulle också vilja säga till andra patienter: ”Låt er inte luras med klichéer eller få höra att ni är psykiskt sjuka eller hypokondriker. Försvara er, om det behövs. Informera er! Och be om hjälp. Ingen i det här landet behöver gå igenom sådana förhållanden ensam. "Det finns alltid någon som känner någon!"

Slutligen frågar vi fru Jost om vad som hjälper henne i svåra stunder. Hon berättar om sin kärleksfulla omgivning, som stöttar och bär henne, om övningar i positivt tänkande och om sina hobbyer: hantverk, fotografering och ordlekar. Och sist men inte minst är hon glad över sin hund och de tre katterna, som ger henne villkorslös kärlek och glädje.

Melanie Jost, 52 år

Källor:
Bild ovan: EFA_KIgeneriert – stock.adobe.com
Porträtt: Melanie Jost, privat