Glädje i stället för frustration

 

Leoni Lutz är 17 år och FAHLs yngsta hedersrepresentant. Hon talar regelbundet vid de årliga seminarier om hjälpmedelsförsörjning för barn som Michael Brüggemann, vår filialchef i Berlin, anordnar. Han stöder också Leoni som fältsäljare.

Leoni lider av en degenerativ sjukdom (kronisk GvHD) som hennes kropp har utvecklat som reaktion mot en benmärgstransplantation och som försvagar hennes immunsystem, och därför sitter hon i rullstol. Under tiden har lungan angripits kraftigt, och därför har Leoni trakeotomerats och har ständig ventilering. Kroppsligt är hon visserligen extremt begränsad, men i huvudet är hon i toppform. Och eftersom hon är en så smart, intelligent tjej som gillar att uttrycka sin åsikt, kom Micheal Brüggemann på idén att be henne vara talare för företagets interna trakeostomiseminarier.


"Oroa dig inte för mycket om andras åsikter upp – räta på ryggen och kör på!"

Izuku Midoriya i My Hero Academia


Hon tackade direkt glatt ja, har nu varit med tre gånger och är bokad igen för i år. Hon berättar sedan för deltagarna hur det känns att ha kanyl på sig eller att sugas och om sina egna erfarenheter av olika produkter. Hon ger praktiska tips och förklarar vad som fungerar för henne och vad som inte gör det. Det är enormt värdefullt för deltagarna, vårdare och anhöriga, och det gör i sin tur Leoni glad, eftersom hon känner en verklig önskan att hjälpa och ta hand om andra människor.

Hon går i 10:e klassen på en skola för fysiskt och psykiskt handikappade barn. På frågan om hennes favoritämnen svarar hon: "Jag vill hellre lista de saker jag INTE gillar." Och sedan följer en lång lista. Faktiskt är det just nu bara engelska och kanske biologi som finner nåd inför hennes kritiska ögon. Sedan Corona-pandemin har Leoni bara haft onlinelektioner och är närvarande i skolan med en telepresence-robot (ett mobilt videokonferenssystem som kan fjärrstyras). På grund av hennes försvagade immunförsvar är det här en idealisk form av klassnärvaro.

Hon gillar att hjälpa

Att hjälpa andra tycker hon är mycket roligare än skolarbete. Det visar sig också i hennes övriga hobbies. Leoni tycker om att laga mat till sin mamma och grannarna och har redan testat en massa saker, t.ex. ett fat med ris och lax, till och med 3-rättersmenyer. Tyvärr är köket därhemma inte handikappanpassat, så hennes mamma måste hjälpa sin tonåring en del vid matlagningen. Men trots det tycker Leoni att det är roligt. Framför allt gillar hon att experimentera en del. Förutom det tecknar och målar hon gärna, offline och online. Till sin ritplatta har hon köpt en speciell penna. På Internet spelar hon Minecraft eller Roblox online, där hon också gärna hjälper till om någon annan kör fast. Sociala media är naturligtvis också ett tema för den mångsidiga Leoni. Hon surfar på Youtube, har Instagram- och Snapchat-konton och lägger mycket tid på TikTok. För mycket, tycker hon faktiskt själv. "Det är en verklig tidstjuv" säger hon, och försöker behärska sig. På Snapchat diskuterar hon just nu med sina vänner om konstgjord intelligens "My AI". Plötsligt dök hon upp överst i vänlistan, och kommer inte ifrån den. Då diskuterar hon och hennes vänner om det inte kan vara farligt eller över huvud taget tillåtet.

Utseendet är ju inte allt!

Tyvärr har Leoni också redan upplevt negativa sidor av sociala media. Till exempel kan hon berätta om förolämpningar eller elaka kommentarer om sin berättelse eller sitt utseende. Därför tänker hon nu noga igenom vad hon lägger ut och vem hon är vän med på nätet. Men hennes utseende drar alltid uppmärksamhet till sig i vardagen. "När jag är ute på väg nånstans stirrar man alltid på mig. Det är irriterande – även om jag har vant mig vid det nu." Ibland stirrar hon bara tillbaka, sedan vänder folk sig bort för att de skäms. Men Leoni kan inte förstå varför hennes utseende fortfarande verkar vara så konstigt för andra människor. Hon tycker att det egentligen borde vara normalt nuförtiden att personer med ventilering, syrgas eller andra hjälpmedel är ute och går offentligt.

17-åringen vet ännu inte riktigt vad hon vill göra efter skolan. Hennes mamma vill definitivt att hon först ska ta studenten. "Men jag vill inte plugga mer", säger hon till oss. Hon skulle kunna tänka sig en karriär som grafisk formgivare eller som kock. Hon skulle tycka att det skulle vara särskilt spännande att arbeta inom medicin eftersom hon helt enkelt tycker om att hjälpa till. Hennes erfarenhet som representant är ju redan en bra början.

 

I slutet av samtalet vill vi också veta vad hon önskar för framtiden. "Att det finns fler förstående människor", svarar hon, "och ett handikappanpassat kök hemma!" tillägger hon och skrattar.

Leoni Lutz, 17 år

Den vakna tonåringen har servats av FAHL i 7 år. Företaget och hennes kontaktperson Michael Brüggemann beskriver henne som pålitlig, hjälpsam och välorganiserad. Leoni är en inbiten fan av anime – japanska animerade serier och filmer. Just nu är serien "My Hero Academia" hennes stora favorit.