Bort från dysfagin
med tålamod och uthållighet
Ett exempel från praktiken
Peter Weste insåg att något var fel först när han spottade blod. Naturligtvis hände det på en söndag, "som det alltid gör", tillägger han med en suck. I intervjun berättar han att han på sjukhuset fick diagnosen orofaryngealt karcinom vid basen av tungan och supraglottis, den översta delen av struphuvudet. Karcinomet togs bort i en större operation. Därefter fördes en del av bröstmuskeln in i halsen för att rekonstruera det drabbade området.
För att möjliggöra sårläkning i halsen och för att förhindra att sårvätska kommer in i de nedre luftvägarna, utfördes en trakeostomi med en blockerbar trakealkanyl, och en magsond (PEG) placerades för att säkerställa näringstillförsel. Under den stora operationen fick även struplocket tas bort. Inte minst därför fick han sväljsvårigheter, så kallad dysfagi.
Med dysfagi avses i allmänhet svårighet eller till och med oförmåga att svälja saliv, mat och/eller vätskor säkert och effektivt. Beroende av svårighetsgraden kan aspiration uppstå, alltså inträngande av flytande och/eller fasta ämnen i de nedre luftvägarna. För Peter Weste innebar det framför allt: träning, och inte bara för sväljning. Birte Westkamp, logoped vid FAHL för regionen Nordrhein-Westfalen, var vid hans sida.
Behandlingen började med att trakealkanylen avblockerades och en talventil sattas på. "Förutom möjligheten att återfå talet med hjälp av en talventil, används sådana envägsventiler främst för att dirigera tillbaka andningsluften genom de övre luftvägarna för att förbättra eller återställa känseln", förklarar Westkamp.
När trakealkanylen är blockerad sker ingen luftcirkulation i de övre luftvägarna, så att känseln minskar. Att återge känseln i de övre luftvägarna är ett viktigt steg för att där åter kunna känna sekret och t.ex. kunna utnyttja hostreflexen igen. Hosta är en skyddsmekanism som vanligtvis uppstår ofrivilligt när något hamnar i vrångstrupen. Men det finns också patienter som har en så stor förlust av känsel att de inte märker när de får något i vrångstrupen. Det kallas tyst aspirering. Om något hammnar i vrångstrupen, utlöses ingen hostreflex och det aspirerade kan obehindrat hamna i de nedre luftägarna ända ned till lungorna. Detta var också vad herr Westes misstäkte i början, och det bekräftades med diagnosmetoden FEES (fiberendoskopisk utvärdering sväljning). Varje misstanke om tyst aspirering bör därför absolut utredas med hjälp av lämplig utrustning. Med kanylen oblockerad och talventilen på plats kan utlösningen av sväljreflexen och koordinationen av sväljhandlingen också tränas.
Peter Westes sväljereflex var försenad på grund av strålningen och känseln i de övre luftvägarna var begränsad. Under terapin arbetade logopeden ofta med is för att ge slemhinnan mer information med hjälp av den låga temperaturen. På så sätt ska sväljreflexen utlösas snabbare och känseln samtidigt förbättras. så att herr Weste t.ex. åter bättre kunde känna rester som kan finnas kvar i halsen och rensa upp den självständigt.
Som förberedelse för sväljträning slappnade Birte Westkamp av sin patients hals-, nacke- och axelmuskler samt sväljmusklerna i början av behandlingen. Fördjupningen av hans andning spelade också en roll. Trakealkanylbärare tenderar att andas mycket ytligt och högt (i bröstkorgen). Det innebär att nedre delar av lungorna kanske inte ventileras eller inte ventileras tillräckligt bra. Genom att avblockera och använda talventilen blir luftvägen längre igen och andningsmotståndet blir högre, men patienter behöver ofta lite stöd när de andas in i buken.
Peter Weste fick under behandlingen instruktioner om hur han själv kunde avblockera och sätta på talventilen. På så sätt kunde han träna självständigt, t.ex. den kompensatoriska sväljmanövern ”supraglottisk sväljning”.
I början bör herr West enbart använda den sväljmanövern när han sväljer saliv. Senare, när han under behandlingen även arbetade med mat, fick han träna sväljmanövern självständigt utanför terapin, med små mängder. Vid sådana sväljmanövrer är det viktigt att aktivt hålla andan före det vanliga andningsstoppet för att förlänga stängningen av struphuvudet. Efter sväljning ska man hosta/harkla sig utan att andas och sedan svälja igen. Först då andas man igen. På grund av avsaknaden av ett struplock som skyddsanordning kunde herr Weste hosta upp mat från ingången till struphuvudet och sedan svälja den för att förhindra aspirering in i de nedre luftvägarna.
Herr Weste tyckte att själva sväljträningen var väldigt ansträngande i början, som han beskriver i intervjun: "Och jag blev förvånad över hur många kalorier man förbränner då!" 65-åringen blev inte fri från ämnet kost. Han utvecklade en form av sysselsättningsterapi och lagade mat varje dag för att hitta sin egen perfekta mat till magsonden. "Jag hackade, lagade, mosade och förfinade i timmar", säger han. Först måste han hitta rätt konsistens så att maten kunde nå magsäcken via PEG-slangen. Det krävde många försök. Till slut klarade herr Weste det och ersatte sin sondnäring med hemlagad mat varje dag.
Peter Weste tränade flitigt varje dag, inklusive motoriken. Han började lägga pussel för att träna sin finmotorik. Samtidigt stimulerar pussel också kognitiva förmågor1, en välkommen bieffekt. Vid något tillfälle började Peter Weste arbeta med trä och senare med tekniska hobbyarbeten. Konditionen fick inte heller försummas. Först började han med korta promenader, med trakealkanylen oblockerad och talventilen på plats, för att förbättra lungsituationen. Med tiden kunde han förlänga passen och gradvis öka hastigheten, upp till jogging. Fysisk kondition var också viktig för den fortsatta behandlingen. Nu kunde fru Westkamp och herr Weste öva på shaker-manövern.
Shaker.manövern är en stärkande övning för hela kroppen som syftar till att stärka struphuvudets muskler och även förbättra öppningen av matstrupen. "Den här övningen är mycket krävande och kräver en viss konditionsnivå" säger Birte Westkamp. Så här går den till: Ligg platt på rygg, t.ex. på en matta på golvet, lyft huvudet och böj det mot bröstet, håll axlarna på mattan/golvet och titta på fötterna – håll den positionen i 1 minut. . Lyft sedan upp huvudet 30 gånger och sänk det igen. Man bör göra övningen 3 gånger om dagen i minst 6 veckor.
Efter 1 ½ år av samvetsgrann träning, såväl talterapi som fysiskt och näringstekniskt, var Weste redo för dekanylering, d.v.s. avlägsnande av trakealkanyl och, i hans fall, kirurgisk stängning av trakeostom. Även PEG:en kunde tas bort. Det var en stor lättnad för honom! Han är nu så pass vältränad att han kan jogga 10 kilometer utan problem.
Han kan nu äta mat på ett säkert sätt, men att äta tar fortfarande mycket tid och koncentration (att genomföra inlärda sväljmanövrar) och är inte helt möjligt utan justeringar av konsistensen. Dessutom har ett nytt hinder uppstått i övergången från halsen till matstrupen (ungefär som ett hudveck), och det gör det svårare att svälja mat och framstår för herr West som en klump i halsen. I en förnyad rehabiliteringsomgång under hösten kommer det att utredas närmare och åtföljas av behandling. Herr Weste förblir i lös kontakt med "sin" logoped Birte, även om de inte längre har terapisessioner.
Källor:
1 Fissler P, Küster OC, Laptinskaya D, Loy LS, von Arnim CAF, Kolassa IT. Jigsaw Puzzling Taps Multiple Cognitive Abilities and Is a Potential Protective Factor for Cognitive Aging. Front Aging Neurosci. 2018 Oct 1;10:299. doi: 10.3389/fnagi.2018.00299. PMID: 30327598; PMCID: PMC6174231.
