Van de dysfagie afraken
Met geduld en doorzettingsvermogen
Een praktijkvoorbeeld
Peter Weste besefte pas dat er iets mis was toen hij bloed spuugde. Uiteraard gebeurde dit op een zondag, “zoals altijd”, voegt hij er met een zucht aan toe. Tijdens het interview vertelt hij ons dat het ziekenhuis orofarynxcarcinoom aan de basis van de tong en de supraglottis, het bovenste gedeelte van het strottenhoofd, vaststelde. Het carcinoom werd middels een ingrijpende operatie verwijderd, waarna een deel van de borstspier in de keel werd gebruikt om het aangetaste gebied te reconstrueren.
Om de wond in de keel te laten genezen en te voorkomen dat er wondvocht in de onderste luchtwegen terecht zou komen, werd er nogmaals een tracheotomie uitgevoerd met behulp van een blokkeerbare tracheacanule, en werd er een maagsonde (PEG) ingebracht om voeding te waarborgen. Tijdens de zware operatie moest bovendien het strotklepje worden verwijderd. Niet in het minst hierdoor ontstond een slikstoornis, de zogenaamde dysfagie.
Onder dysfagie verstaat men over het algemeen moeilijkheden of zelfs het onvermogen om speeksel, voedsel en/of vloeistoffen veilig en effectief door te slikken. Afhankelijk van de ernst kan aspiratie optreden, hetgeen het binnendringen van vloeibare en/of vaste stoffen in de onderste luchtwegen vertegenwoordigt. Voor Peter Weste betekende dit vooral: trainen, en niet alleen het slikken op zich. Hij werd bijgestaan door Birte Westkamp, logopediste bij FAHL voor de regio Noordrijn-Westfalen.
De therapie begon in eerste instantie met het deblokkeren van de tracheacanule en het plaatsen van een spreekventiel. “Naast de mogelijkheid om met behulp van een spreekventiel weer te kunnen spreken, zijn deze eenrichtingsventielen vooral bedoeld om de lucht die wij inademen om te leiden via de bovenste luchtwegen, om de gevoeligheid te verbeteren of herstellen,” legt mevrouw Westkamp uit.
Indien de tracheacanule in geblokkeerde toestand verkeert, vindt er geen luchtcirculatie in de bovenste luchtwegen plaats, waardoor de gevoeligheid afneemt. Het sensibiliseren van de bovenste luchtwegen vormt een belangrijke stap om daar weer secreet te kunnen voelen en bijvoorbeeld de hoestprikkel weer te kunnen gebruiken. Hoesten vormt een beschermingsmechanisme dat normaal gesproken onwillekeurig begint wanneer men zich verslikt. Er zijn echter ook patiënten die zo'n groot verlies van gevoeligheid vertonen, dat zij niet merken wanneer zij slikken. Dit wordt stille aspiratie genoemd. Er treedt geen reflexhoest op bij het slikken en het aspiraat kan ongehinderd via de onderste luchtwegen in de longen terechtkomen. Dit was ook het eerste vermoeden van de heer Weste, dat werd bevestigd met behulp van de FEES-diagnosemethode (Fibre Endoscopic Evaluation of Swallowing). Elk vermoeden van stille aspiratie moet daarom met behulp van geautomatiseerde technieken worden opgehelderd. Wanneer de canule gedeblokkeerd is en het spreekventiel is geplaatst, kan ook de aansturing van de slikreflex en de coördinatie van de slikhandeling worden getraind.
De slikreflex van Peter Weste werd ten gevolge van de bestraling vertraagd, en de gevoeligheid in de bovenste luchtwegen was beperkt. De logopediste werkte daarom tijdens de therapieën vaak met ijs om het slijmvlies met behulp van de lage temperatuur meer informatie te verstrekken. De bedoeling hiervan was om de slikreflex weer sneller op te wekken en tegelijkertijd de gevoeligheid te verbeteren, zodat de heer Weste bijvoorbeeld kon voelen of er na het slikken nog resten in zijn keel waren achtergebleven, en deze zelfstandig kon verwijderen.
Ter voorbereiding op de sliktraining maakte Birte Westkamp aan het begin van de therapie de keel-, nek- en schouderspieren en de slikspieren van haar patiënt los. Ook de verdieping van zijn ademhaling speelde een rol. Dragers van trachecanules hebben de neiging om erg oppervlakkig en hoog (in de borstkas) te ademen. Hierdoor worden de onderste delen van de longen mogelijk niet of niet goed voldoende geventileerd. Door de blokkade op te heffen en het spreekventiel te gebruiken, wordt de luchtweg weer langer en de ademweerstand hoger, maar patiënten hebben vaak ook enige ondersteuning nodig bij het naar de buik ademen.
Peter Weste leerde in een therapeutische omgeving hoe hij zichzelf kon deblokkeren en het spreekventiel kon plaatsen. Hierdoor kon hij zelfstandig oefenen, bijv. met de compenserende slikmanoeuvre “supraglottisch slikken”.
In het begin moest meneer Weste dit slikmanoeuvre alleen gebruiken bij het doorslikken van speeksel. Later, toen de therapie ook voedsel omvatte, mocht hij de slikmanoeuvre buiten de therapie zelfstandig met kleine hoeveelheden trainen. Tijdens dit slikmanoeuvre is het belangrijk om actief de adem in te houden voordat de ademhalingsbeweging is voltooid, om de sluiting van de strottenhoofdopening te verlengen. Na het slikken dient zonder tussentijds ademen gehoest/geschraapt en nogmaals geslikt te worden. Pas daarna wordt de ademhaling hervat. Door het ontbreken van een strotklepje als beschermingsmiddel, kon de heer Weste voedsel ophoesten bij de ingang van het strottenhoofd, en het vervolgens doorslikken om aspiratie in de onderste luchtwegen te voorkomen.
De heer Weste vond de sliktraining zelf in het begin erg inspannend, zoals hij in het interview beschrijft: “En ik was verbaasd over de hoeveelheid calorieën die men verbrandt!” De 65-jarige kon het onderwerp voeding niet loslaten. Hij ontwikkelde een soort bezigheidstherapie en kookte elke dag om zijn eigen perfecte voedsel voor de voedingssonde te vinden. “Ik spendeerde uren aan hakken, koken, pureren en verfijnen,” zegt hij. Allereerst moest de juiste consistentie worden gevonden, zodat het voedsel via de PEG-slang de maag kon bereiken. Hiervoor waren vele pogingen nodig. Uiteindelijk lukte het de heer Weste en verving hij één sondevoeding per dag door zijn eigen zelfgekookte voeding.
Peter Weste trainde elke dag ijverig, ook zijn motorische vaardigheden. Hij begon met puzzelen om zijn fijne motoriek te trainen. Puzzelen stimuleert overigens ook de cognitieve vaardigheden1, een welkome bijkomstigheid. Op een gegeven moment begon Peter Weste met hout te werken en later met technisch handwerk. Fitness mocht ook niet ontbreken. Hij begon aanvankelijk met korte wandelingen met gedeblokkeerde tracheacanule en geplaatst spreekventiel, om de longsituatie te verbeteren. Na verloop van tijd kon hij de afstanden steeds verder opvoeren en geleidelijk de snelheid opvoeren tot het punt van joggen. Fysieke fitness was ook belangrijk voor de lopende therapie. Nu konden mevrouw Westkamp en meneer Weste het Shaker-manoeuvre oefenen.
Het Shaker-manoeuvre is een versterkende oefening voor het gehele lichaam, met als doel de spieren van het strottenhoofd te versterken en bovendien de opening van de slokdarm te verbeteren. “Deze oefening is erg veeleisend en vereist een bepaald fitnessniveau,” zegt Birte Westkamp. En zo werkt het: ga plat op uw rug liggen, bijv. op een mat op de vloer, til uw hoofd op en breng het naar uw borst, houd uw schouders op de mat/vloer en kijk naar uw voeten - houd deze positie 1 minuut vast. Breng uw hoofd vervolgens 30 maal omhoog en weer omlaag. U moet deze oefening gedurende ten minste 6 weken 3 maal daags uitvoeren.
Na 1 ½ jaar van toegewijde training, zowel logopedisch als fysiek en voedingstechnisch, was de heer Weste gereed voor decanulatie, d.w.z. het verwijderen van de tracheacanule en, in het geval van de heer Weste, het chirurgisch sluiten van het tracheostoma. Ook de PEG kon worden verwijderd. Voor hem betekende dit een grote opluchting! Hij is nu fysiek zo fit dat hij zonder problemen 10 kilometer kan joggen.
Inmiddels is een veilige voedselinname mogelijk, maar eten kost nog steeds veel tijd en concentratie (uitvoering van aangeleerde slikmanoeuvres), en is niet volledig zonder consistentieaanpassingen mogelijk. Daarnaast heeft zich een nieuw obstakel (vergelijkbaar met een huidplooi) gevormd in de overgang van de keelholte naar de slokdarm, waardoor het doorslikken van voedsel moeilijker wordt en er een brok in de keel ontstaat. In een nieuwe revalidatiemaatregel in de herfst wordt dit nader onderzocht en therapeutisch begeleid. Meneer Weste heeft nog steeds sporadisch contact met “zijn” logopediste Birte, ook al hebben zij geen therapiesessies meer.
Bron: 1 Fissler P, Küster OC, Laptinskaya D, Loy LS, von Arnim CAF, Kolassa IT. Jigsaw Puzzling Taps Multiple Cognitive Abilities and Is a Potential Protective Factor for Cognitive Aging. Front Aging Neurosci. 2018 Oct 1;10:299. doi: 10.3389/fnagi.2018.00299. PMID: 30327598; PMCID: PMC6174231.
