Helpen in plaats van huilen
Leoni Lutz is 17 jaar oud en als jongste vrijwilliger bij FAHL verzorgt zij lezingen. Ze is regelmatig als spreekster te gast bij de jaarlijkse seminars over hulpmiddelen voor kinderen, die georganiseerd worden door Michael Brüggemann, onze vestigingsmanager in Berlijn. Hij begeleidt Leoni ook als buitendienstmedewerker.
Leoni lijdt aan een degeneratieve ziekte (chronische GvHD), die haar lichaam als afweerreactie op een beenmergtransplantatie ontwikkeld heeft en die haar immuunsysteem verzwakt, waardoor ze aan een rolstoel gekluisterd is. Inmiddels zijn haar longen flink aangetast, daarom heeft Leoni een tracheotomie ondergaan en wordt ze permanent beademd. Lichamelijk mag ze dan extreem beperkt zijn, aan haar hoofd mankeert helemaal niets. En omdat ze zo'n opgewekt, intelligent meisje is, dat niet bang is om haar mening te zeggen, kwam Micheal Brüggemann op het idee om haar als spreekster voor onze eigen tracheostoma-seminars te vragen.
„Trek je niet te veel aan van
andermans mening - kin omhoog
en daar gaan we!“Izuku Midoriya in My Hero Academia
Ze heeft toen meteen enthousiast toegezegd, inmiddels was ze er al drie keer bij, en ook voor dit jaar is ze alweer geboekt. Ze vertelt de deelnemers dan hoe het voelt om een canule te dragen, hoe afzuiging in zijn werk gaat, en wat haar eigen ervaringen met allerlei producten zijn. Ze geeft praktische tips en legt uit, wat bij haar werkt en wat niet. Dat is voor de deelnemers, verzorgers en familieleden, ontzettend waardevol, en daar wordt Leoni dan weer blij van. Want ze heeft er echt plezier in om andere mensen te helpen en ze met zorg te omringen.
De scholiere zit in de vierde klas van een school voor kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Gevraagd naar haar lievelingsvakken antwoordt ze: „Ik som liever op, wat ik allemaal NIET leuk vind.“ En dan volgt er een lange lijst. Eigenlijk weten momenteel alleen Engels en misschien ook nog biologie haar kritische oordeel te doorstaan. Sinds corona heeft Leoni alleen nog online-onderwijs en is ze op school aanwezig met een telepresentierobot (een verrijdbaar, op afstand bestuurbaar videoconferentiesysteem). Vanwege haar verzwakte immuunsysteem is dit voor haar een ideale vorm om aan onderwijs deel te nemen.
Helpen doet ze graag
Maar anderen helpen doet ze nog veel liever dan naar school gaan. Dat komt ook tot uiting in haar andere hobby's. Leoni kookt graag voor haar moeder en de buren en ze heeft zo al het een en ander uitgeprobeerd, bijv. een bowl met rijst en zalm, en zelfs al 3-gangenmenu's. De keuken bij haar thuis is helaas niet ingericht op mensen met een beperking, daarom moet moeder haar tienerdochter soms een handje helpen. Maar toch heeft Leoni er heel veel plezier in. Ze houdt er vooral van om een beetje te experimenteren. En verder vindt ze het heel leuk om te tekenen en te kleuren, zowel offline als online. Voor haar tablet heeft ze een speciale tekenstift gekocht. Op internet speelt ze Minecraft of Roblox, waar ze eveneens graag de helpende hand biedt als iemand anders niet verderkomt. Sociale media zijn natuurlijk ook een ding voor de veelzijdige Leoni. Ze surft op Youtube, heeft een account op Instagram en Snapchat en brengt veel tijd door op TikTok. Te veel, zoals ze inmiddels overigens ook zelf vindt. „Dat is een echte tijdverslinder“ zegt ze, en ze probeert ook zichzelf daarin te beperken. Bij Snapchat discussieert ze momenteel met haar vrienden over de kunstmatige intelligentie „My AI“. In de „vrienden“-lijst verscheen ze plotseling op de bovenste plaats, en verwijderen lukt niet. Nu hebben zij en haar vrienden het er al over of dat niet gevaarlijk is en of dat eigenlijk wel mag.
Het gaat toch niet alleen om uiterlijk!
Helaas heeft Leoni ook al met de negatieve kanten van de zogenaamde socials te maken gekregen. Ze kan bijv. vertellen over beledigingen of gemene comments op haar verhaal of haar uiterlijk. Daarom let ze tegenwoordig heel goed op wat ze post, en met wie ze op het web vrienden wordt. Haar uiterlijk trekt echter ook in het dagelijks leven steeds weer de aandacht. „Als ik buiten onderweg ben, dan word ik altijd aangestaard. Dat werkt me op de zenuwen - ook al ben ik er inmiddels wel aan gewend.“ Soms staart ze gewoon terug, dan wenden de mensen snel hun gezicht af, omdat ze zich dan ongemakkelijk voelen. Maar waarom andere mensen haar uiterlijk nog steeds zo raar vinden, kan Leoni niet begrijpen. Het zou tegenwoordig toch eigenlijk heel normaal moeten zijn als mensen met beademing, zuurstof of andere hulpmiddelen in het openbaar op pad zijn, vindt ze.
Wat ze na haar school wil gaan doen, weet de 17-jarige nog niet zo goed. Haar moeder wil graag dat ze in ieder geval eerst eindexamen doet. „Maar ik heb geen zin meer om te leren“ vertelt ze ons. Een beroepsperspectief als grafisch vormgeefster of als kokkin zou ze zich kunnen voorstellen. Ze zou het helemaal geweldig vinden om iets op medisch gebied te doen, gewoon omdat ze het fijn vindt om te helpen. Haar werkzaamheden als spreekster zijn in ieder geval al een goed begin.
Wat haar wensen zijn voor de toekomst, willen we aan het eind van het gesprek nog van haar weten. „Dat mensen eens wat meer begrip zouden hebben“ antwoordt ze „en thuis een aangepaste keuken!“ voegt ze er nog lachend aan toe.
Leoni Lutz, 17 jaar
De opgewekte tiener is al 7 jaar onder verzorging bij FAHL. Het bedrijf en haar contactpersoon Michael Brüggemann omschrijven haar als betrouwbaar, behulpzaam en goed georganiseerd. Leoni is een uitgesproken anime-fan - Japanse animatiefilms en -series. Op dit moment is de serie „My Hero Academia“ haar grote favoriet.
