Als therapie aan het hart gaat

Hoe kwam het dat u in dit beroep terecht bent gekomen, en wanneer/waardoor werd de specialisatie tot een roeping?​​​​​​​

Hans Schwegler: Ik ben van huis uit basisschoolleraar en kwam via contacten op school in aanraking met logopedie. Dat fascineerde me en ik besloot een studie logopedie te gaan doen. Kort voor het eind van mijn studie heb ik tijdens een stage het werken met volwassen stempatiënten leren kennen. Daarom heb ik gesolliciteerd naar een functie op de afdeling foniatrie van het Kantonsspital Luzern. Van 1990-1997 heb ik op foniatrie met stempatiënten en ook met gelaryngectomeerden gewerkt. Via een KNO-arts, die in Nottwil in het Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) verantwoordelijk was voor de KNO-consulten, kwam het contact met het SPZ tot stand. Omdat die daar steeds weer patiënten tegenkwam die logopedische therapie nodig hadden, was ik vanaf januari 1995 voorlopig eerst één keer per week in het SPZ. Daar kwam ik behalve met dysfonieën en dysartrieën, waarmee ik al bekend was, ook in contact met dysfagieën, vaak ook in verband met tracheacanules.

 

Met name op het gebied van tracheacanules was er destijds nauwelijks bijscholing, daarom moest ik heel veel leren samen met de betrokkenen, helaas ook van fouten. Vanaf 2000 had ik in het SPZ zo veel patiënten, dat de parttime functie veranderde in een fulltime functie. Van het een kwam dus het ander, en zo heb ik mij diep ingewerkt in het onderwerp tracheacanules - mettertijd ook in verband met beademing.

Ik hield van deze uitdagingen en leerde er graag nieuwe dingen bij, tot op de dag van vandaag. Ik vond dit gebied superspannend en afwisselend. Er was en is nog zoveel te optimaliseren en verbeteren voor de patiënten. Zo werd mijn beroep tot een roeping. Het lot had het niet beter met me voor kunnen hebben.

Niet in de laatste plaats door uw boek en de vele lezingen over het thema TCM is uw naam nauw hiermee verbonden. Wat fascineert u hier zo aan?​​​​​​​

Hans Schwegler: Het grote aantal mogelijkheden tot verandering en kansen voor verbetering. Bovendien zit je dicht op de basisbehoeften van de mens: communicatie, slikken, ademen, voeding. Dit zijn essentiële basisbehoeften van de mens, daardoor werd mijn werk erg concreet met direct merkbare effecten. Op deze gebieden kon ik zo veel mooie vooruitgang met de patiënten boeken, dat ik het gevoel had dat ik minstens net zoveel terugkreeg als ik in de therapie geïnvesteerd had.

Als je mee mag maken hoeveel blijdschap het kan opleveren om een beetje water door te kunnen slikken, of onder beademing met je familie te kunnen bellen, dan zijn dat schitterende momenten en voor mij de grootste 'beloning'.  Ik heb zoveel teruggekregen van patiënten, daar ben ik erg dankbaar voor. Vaak hoor ik jaren later nog van patiënten: "Weet je nog, dat ijsje helemaal aan het begin – dat was zo lekker!". Dingen, die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn, krijgen door de omstandigheden een speciale betekenis. Ze worden waardevoller.

Welke speciale uitdagingen ziet u in het (logopedische) werk met getracheotomeerde patiënten en hoe kun je die het hoofd bieden?​​​​​​​

Hans Schwegler: Ik denk dat het zo langzamerhand echt een probleem is dat de kennis, die inmiddels binnen het TCM voorhanden is, nog niet geland is of nog niet in praktijk wordt gebracht bij de beleidsmakers en in het algemeen bij de beroepsgroepen die zich hiermee bezighouden. Daarom zal het verspreiden van kennis en scholing van de betreffende beroepsgroepen een van de grote uitdagingen blijven. Dat gaat natuurlijk verder dan revalidatieklinieken en klinieken voor acute zorg, ook in aansluitende instellingen zoals verzorgingstehuizen, beademingswoongroepen of ambulante diensten (bij ons in Zwitserland de 'Spitex') moet de zorg verbeterd worden. Daar ligt ook voor ons als logopedisten een taak weggelegd. Bij het onderwerp tracheotomie en TCM zie ik helaas nog veel onzekerheid. In dat verband herinner ik mij de casus van een jeugdige patiënt in de ambulante zorg, die een kleine canule zonder cuff had en BIPaP-beademd werd. Hoewel de tracheotomie al een paar jaar geleden was, was noch de canule noch de beademing ooit aangepast.

Terwijl de patiënt in de tussentijd was gegroeid en de anatomische omstandigheden veranderd waren. De ervaring leert mij dat achter zulke gevallen vaak een gebrek aan kennis zit.

Iris Geiseder: Ik maak vaak mee dat TCM vaak als een toestand gezien wordt. Maar in werkelijkheid is het een proces, iets dat steeds weer gecontroleerd en aangepast moet worden. Dat lijken nogal wat spelers over het hoofd te zien. Dat is precies wat ik persoonlijk zo spannend vind aan dit thema.

Hans Schwegler: Dat is taal naar mijn hart! Zelfs jaren na de tracheotomie zijn er nog onderwerpen die behandeld moeten worden. Je bent zogezegd nooit klaar. Daarom is het ook zo belangrijk dat er genoeg personeel is dat verstand van zaken heeft.

Thema tracheacanule: Zijn er functies van een canule, die u bijzonder goed vindt?​​​​​​​

Hans Schwegler: Ik vind multifunctionele canules met subglottische afzuigleiding vooral voor beademde patiënten met ernstige slikstoornissen erg nuttig. Via dit extra kanaal kan secreet op een patiëntvriendelijke manier, zonder te deblokkeren, afgezogen of, door lucht in de mond- en keelholte te blazen, omhoog gemobiliseerd worden. Bovendien kan de subglottische afzuigleiding ook gebruikt worden om met de zogenaamde Above Cuff Vocalisation (ACV) spreken mogelijk te maken. De luchttoevoer is daarnaast ook voor het slikken van groot belang.

Een ander groot verzoek aan iedereen die tracheostoma's aanlegt, zou vanuit therapeutisch oogpunt zijn om in plaats van een chirurgisch een dilatatief stoma aan te leggen. Dilatatieve dichten bij een omleiding van de lucht door middel van een spreekventiel of later afsluitdop veel beter af. Het grote luchtverlies bij de (vaak te grote) chirurgische stoma's is in het verdere verloop van het TCM vaak rampzalig voor de betrokkenen, omdat functies zoals fonatie, hoesten en slikzekerheid hier extreem onder lijden.

Annette Hamann: In Duitsland en Oostenrijk geldt nog altijd het advies dat patiënten bij ontslag naar de ambulante zorg een chirurgisch stoma moeten krijgen.

Hans Schwegler: Daar moeten wij absoluut tegen ageren. Een canule kan ook probleemloos bij een dilatatief stoma verwisseld worden. Bovendien worden ook dilatatief aangelegde stoma's na verloop van tijd stabieler.

Annette Hamann: is het gevaar voor granulatie groter bij een dilatatief stoma?

Hans Schwegler: Helaas ja. Maar je moet het tegen de nadelen afwegen. Het luchtverlies is gewoon het grotere probleem.

Met de inzet van canules met fonatieopeningen zou je daarentegen naar mijn mening uiterst terughoudend moeten zijn. De openingen liggen meestal op de verkeerde plaats in het tracheostomakanaal. Als zulke canules worden ingezet, moet ook consequent endoscopisch worden gecontroleerd of de fonatieopeningen goed zitten. Heel vaak liggen ze niet alleen verkeerd in het tracheostomakanaal, en kunnen daardoor hun functie helemaal niet vervullen, ze veroorzaken bovendien ook complicaties zoals granulatieweefsel, bloedingen of pijn. Verder worden vanuit mijn optiek nog te vaak te grote canules gebruikt. Ik geef waar mogelijk de voorkeur aan downsizing, om de fysiologische luchtstroom naast de gedeblokkeerde canule te kunnen inrichten.

 

 

 

SPIRAFLEX^® UNI CUFF SUCTION

 

Thema decanulatie: Welke stappen in het decanulatiemanagement ziet u als absoluut noodzakelijk?​​​​​​​

Hans Schwegler: Decanulatiemanagement kan naar mijn mening niet los worden gezien van TCM. De decanulatie begint meteen aan het begin met de tracheotomie. Want de omgang met de canule beïnvloedt van begin af aan het verdere verloop van het TCM en daarmee ook de mogelijkheid tot, of het tijdstip van, decanulatie¹. De nieuwste herziening van mijn boek is net afgerond. Dankzij mijn nieuwe co-auteurs Sarah Stierli en Stephan Mayer zijn er wezenlijke uitbreidingen gekomen. Enerzijds zijn er nu scholingsfilmpjes bijgekomen, die via een QR-code opgevraagd kunnen worden. Anderzijds is een van de belangrijkste hoofdstukken, TCM bij invasieve beademing, helemaal opnieuw geschreven. Ook ikzelf leer er natuurlijk steeds weer dingen bij. Ik ben mij er de afgelopen tijd steeds meer bewust van geworden dat er na de decanulatie nog een stap nodig is – de nazorg. 

Het succes van een decanulatie is op het moment van verwijderen nog niet helemaal duidelijk. Het succes – of het falen – is vaak pas op de middellange termijn te zien. Was de decanulatie geslaagd, als een patiënt drie weken na de decanulatie vanwege beperkt hoestvermogen met pulmonale complicaties weer geïntubeerd moet worden? Of was er misschien helemaal niet voldaan aan de decanulatiecriteria? De nazorg, juist als het hoestvermogen beperkt blijft, is essentieel. Überhaupt moet er binnen het secreetmanagement en in het hele proces van decanulatie veel meer rekening worden gehouden met het vermogen tot hoesten, en productieve hoest.

Wij werken op dit moment aan een studie met 150 patiënten, waarin het verloop tot 3 maanden na de decanulatie wordt vastgelegd, om erachter te komen of de decanulatiecriteria nog verder verbeterd kunnen worden.