Tendre la main pour exorciser les frustrations du quotidien
Leoni Lutz a 17 ans et est ainsi la plus jeune conférencière bénévole chez FAHL. Elle intervient régulièrement lors des séminaires annuels sur l’approvisionnement en moyens auxiliaires chez les enfants organisés par Michael Brüggemann, notre directeur de succursale à Berlin. C’est lui qui accompagne Leoni en qualité de représentant.
Leoni souffre d’une maladie dégénérative (GvHD chronique) : son organisme a développé une réaction de défense à une greffe de moelle osseuse et affaiblit son système immunitaire, raison pour laquelle elle est en fauteuil roulant. Ses poumons sont actuellement sévèrement attaqués, ce qui nécessite une trachéotomie et une ventilation permanente. Du point de vue physique, elle est fortement diminuée, mais dans sa tête, elle est en pleine forme. Étant une jeune femme éveillée et intelligente qui aime donner son avis, Michael Brüggemann a eu l’idée de lui proposer d’intervenir dans le cadre de séminaires sur la trachéotomie organisés par la société.
« Ne te laisse pas freiner par ce que pensent les autres, relève la tête et va de l’avant ! »
Izuku Midoriya dans My Hero Academia
Elle a alors immédiatement dit oui et a déjà tenu trois conférences. Et Leoni est déjà entièrement prise pour cette année. Elle aime profiter de ces événements pour raconter aux participants les sensations liées au port d’une canule ou à son aspiration et ses propres expériences avec les différents produits. Son public y découvre alors des conseils pratiques, ainsi que ce qui fonctionne et ne fonctionne pas chez elle. Il s’agit d’un apport précieux pour les participants, le personnel de soins et les proches que Leoni partage avec plaisir. On ressent en effet chez elle un véritable désir d’aider les autres et de les soutenir.
Elle est scolarisée en 10ème auprès d’un établissement pour enfants atteints d’un handicap physique et psychique. À la question sur ses matières préférées, elle préfère répondre : « Il vaut mieux que je compte tout ce que je n’aime PAS. » Et suit une longue liste. Pour le moment, seul l’anglais et peut-être aussi la biologie ont grâce à ses yeux. Depuis l’épidémie de coronavirus, Leoni suit tous ses cours en ligne et est représentée à l’école par un robot de téléprésence (un système de vidéoconférence mobile guidé par télécommande). Au vu de son système immunitaire affaibli, il s’agit d’une forme idéale de participation aux cours.
Aider est une source d’épanouissement
Mais ce qui lui fait encore plus plaisir que les cours, c’est d’aider les autres. Et elle applique aussi ce principe à ses passe-temps. Leoni aime cuisiner pour sa mère et ses voisins et a déjà essayé plus d’une chose, notamment un bowl au riz et au saumon et même un menu complet. La cuisine à la maison n’est malheureusement pas adaptée aux personnes handicapées, raison pour laquelle sa mère doit parfois l’aider. Mais Leoni y prend néanmoins plaisir. Et ce qu’elle aime par-dessus tout, c’est d’expérimenter. Sinon, la jeune fille aime dessiner et peindre, en ligne et hors ligne. Elle s’est achetée un stylet spécifique pour sa tablette. Sur Internet, elle joue à Minecraft ou Roblox où elle aime aussi aider ceux qui n’avancent pas. Les réseaux sociaux sont bien entendu aussi importants pour la jeune Leoni. Elle surfe sur YouTube, a un compte Instagram et Snapchat et passe beaucoup de temps sur TikTok. Beaucoup trop, elle s’en rend compte elle-même. « C’est vraiment chronophage », explique-t-elle et elle essaie de rester raisonnable. Sur Snapchat, elle discute actuellement avec ses amis de l’intelligence artificielle « My AI ». Elle est subitement apparue tout en haut de la liste des amis et impossible de l’en retirer. Leoni et ses amis se demandent si ce n’est pas dangereux et même si c’est bien autorisé.
L’allure ne fait pas tout !
Leoni a malheureusement aussi fait connaissance avec les aspects négatifs des fameux réseaux sociaux. Elle y a par exemple fait l’objet d’insultes ou de commentaires acerbes sur son parcours ou son allure. C’est pourquoi elle réfléchit maintenant à ce qu’elle publie et qui elle souhaite ajouter parmi ses amis. Mais dans la vie quotidienne, son apparence attire aussi l’attention. « Lorsque je me promène dehors, les gens ne peuvent s’empêcher de me fixer. Ça m’énerve, même si maintenant j’y suis habituée. » Parfois, je fixe aussi ces gens qui préfèrent alors tourner la tête. Mais Leoni n’arrive toujours pas à comprendre pourquoi son apparence serait si déconcertante pour d’autres personnes. Cela devrait de nos jours être normal de croiser dans la rue des personnes sous ventilation, oxygène ou équipés d’autres systèmes.
Après l’école, la jeune fille de 17 ans ne sait pas encore vraiment ce qu’elle voudrait faire. Sa mère veut qu’elle commence avant tout à passer son bac. « Mais je n’en peux plus de devoir apprendre », explique-t-elle. Elle pourrait envisager de travailler comme graphiste ou cuisinière. Le secteur médical l’intéresse aussi beaucoup car elle aime aussi tout simplement aider. Et ses interventions en tant que conférencière lui ouvrent la voie.
Avant de clore notre entretien, nous tenons à savoir ce qu’elle attend de l’avenir. « Qu’il y ait plus de personnes compréhensives », répond-elle « et une cuisine adaptée aux personnes handicapées chez moi ! », ajoute-t-elle avant d’éclater de rire.
Leoni Lutz, 17 ans
Cela fait 7 ans que cette adolescente éveillée est prise en charge par FAHL. Elle apprécie chez notre société et son interlocuteur Michael Brüggemann notre fiabilité, notre serviabilité et nos talents d’organisation. Leoni est une grande fan de films d’animation, ainsi que de séries animées et de films japonais. La série « My Hero Academia » est actuellement son favori.
