Lorsque la thérapie devient une affaire de cœur

Comment avez-vous choisi ce métier et à quel moment/par quel biais la spécialisation est-elle devenue une vocation ?

Hans Schwegler : Je suis à l’origine instituteur et des contacts à l’école m’ont permis de découvrir la logopédie. Cela m’a fasciné et j’ai alors décidé de me lancer dans des études de logopédie. Peu avant la fin de mon cursus, j’ai découvert le travail avec des patients adultes en rééducation phonatoire dans le cadre d’un stage. C’est la raison pour laquelle j’ai postulé à un poste en phoniatrie à l’hôpital cantonal de Lucerne. J’ai alors travaillé au sein de ce service de 1990 à 1997 où j’ai pu accompagner des patients en rééducation phonatoire ainsi que des personnes laryngectomisées. C’est par le biais d’un médecin ORL qui était alors responsable des consilium ORL à Nottwil au sein du Centre suisse des paraplégiques (CSP) que je suis entré en contact avec le CPS. Au vu du nombre régulier de patientes et de patients en recherche de thérapie logopédique qu’il rencontrait alors, j’ai commencé dès janvier 1995 à intervenir une fois par semaine au CSP où je suis entré en contact avec des cas de dysphonie et de dysarthrie, des pathologies que je connaissais déjà, ainsi qu’avec des cas de dysphagie qui étaient souvent associés à des canules trachéales.

 

La question des canules trachéales était alors particulièrement peu abordée dans le cadre des formations postgrades et j’ai alors dû apprendre beaucoup de choses au contact des personnes concernées, et malheureusement aussi tirer des leçons des erreurs alors commises. À partir de 2000, j’accueillais tellement de patientes et de patients au sein du CSP que je suis passé d’un poste à temps partiel à un poste à temps plein. Les choses se sont alors enchaînées et je me suis profondément consacré à la question des canules trachéales et au fil du temps aussi à leur rapport avec la ventilation.

J’ai aimé ces défis et je n’ai cessé d’apprendre, jusqu’à aujourd’hui. Ce domaine était à la fois très passionnant et varié. Il y avait alors et il reste encore beaucoup de choses à optimiser et à améliorer pour les patientes et les patients. C’est ainsi qu’un métier est devenu ma vocation. Le destin n’aurait pas pu faire mieux.

Votre nom y est étroitement lié, notamment grâce à votre livre et à vos nombreuses interventions sur la gestion de canules trachéales. Qu’est-ce qui vous fascine tant à cet égard ?

Hans Schwegler : Le large éventail de possibilités de changement et d’opportunités d’amélioration. Nous sommes par ailleurs à l’écoute des besoins fondamentaux de l’être humain : communiquer, déglutir, respirer, se nourrir. Ces besoins essentiels rendent mon travail très concret et ses effets d’autant plus manifestes. J’ai alors pu obtenir tant de progrès encourageants auprès de mes patientes et patients que j’avais l’impression de recevoir en retour au moins autant que j’avais investi dans la thérapie.

Assister à la joie déclenchée par la possibilité de boire un peu d’eau ou de téléphoner avec ses proches malgré la ventilation, ce sont de formidables moments qui constituent pour moi la meilleure des rétributions.  Les patientes et patients m’ont tellement rendu, et je leur en suis très reconnaissant. J’entends souvent une patiente ou un patient me dire plusieurs années plus tard : « Tu te rappelles le sorbet au tout début – qu’est-ce qu’il était bon ! ». Des choses qui vont de soi pour les personnes en bonne santé revêtent une toute autre importance au vu des circonstances. Elles deviennent alors précieuses.

À votre avis, quels sont les défis particuliers liés à la prise en charge (logopédique) de patientes et patients trachéotomisés et comment y faire face ?

Hans Schwegler : Je crois que nous sommes désormais confrontés à un problème : le fait que les connaissances acquises autour de la gestion de canules trachéales n’aient pas encore été assimilées ou mises en œuvre par les décideurs et de manière générale les groupes professionnels qui s’y consacrent. C’est la raison pour laquelle la diffusion des connaissances et les formations des groupes professionnels correspondants resteront l’un des principaux défis. Cela va bien entendu au-delà des cliniques de soins aigus et de rééducation, la prise en charge au sein des établissements connexes, comme les EMS, les habitats partagés pour personnes ventilées ou les services extra-hospitaliers (appelés en Suisse « Spitex ») doit aussi être améliorée. Nous sommes ici tenus d’intervenir en qualité de logopédistes. La trachéotomie et la gestion de canules trachéales sont à mon grand regret encore toujours liées à une importante incertitude. Cela me rappelle le cas d’un jeune patient en soins extra-hospitaliers ayant reçu une petite canule sans ballonnet et sous ventilation BiPAP. Bien que la trachéotomie ait eu lieu il y a déjà plusieurs années, ni la canule ni la ventilation n’avait jamais été ajustée.

Désormais adulte, l’anatomie du patient avait naturellement évolué. Ces cas traduisent de mon point de vue une certaine ignorance.

Iris Geiseder : Je constate souvent que la gestion de canules trachéales est ressentie comme un état de fait. Mais en réalité, il s’agit d’un processus qui doit sans cesse être contrôlé et ajusté. Et cela semble échapper à certains acteurs. C’est exactement ce qui me passionne tant à ce sujet.

Hans Schwegler : Tu m’enlèves les mots de la bouche ! Même plusieurs années après la trachéotomie, il reste encore des choses à traiter. On n’en a jamais fini. C’est la raison pour laquelle il est si important de disposer d’un personnel suffisant qui s’y connaît.

Parlons de la canule trachéale : existe-t-il des fonctions que vous appréciez particulièrement ?

Hans Schwegler : Je pense que les canules multifonctions avec conduite d’aspiration sous-glottique sont avant tout utiles pour les patients ventilés souffrant de sévères troubles de la déglutition. Ce canal supplémentaire permet en effet d’aspirer les sécrétions en douceur sans dégonflage ou de les faire remonter par aspiration d’air dans la zone pharyngée ou buccale. Il est par ailleurs possible d’utiliser la conduite d’aspiration sous-glottique pour permettre la phonation par le biais de la vocalisation au-dessus du ballonnet (ACV). L’apport d’air est par ailleurs tout particulièrement important pour la déglutition.

J’ai une demande à faire à toutes celles et tous ceux qui réalisent des trachéotomies : envisagez d’un point de vue thérapeutique une stomie dilatée plutôt qu’une stomie chirurgicale. Les stomies dilatées sont bien plus étanches lors de la déviation de l’air par le biais de valves de phonation ou ultérieurement en présence de capuchons. L’importante perte d’air induite par les stomies chirurgicales (souvent de taille excessive) est souvent désastreuse pour la personne affectée dans la poursuite de la gestion de canules trachéales car cela se fait au préjudice de diverses fonctions, comme la phonation, la toux et une déglutition en toute sécurité.

Annette Hamann : En Allemagne et en Autriche, on continue de recommander la réalisation d’une stomie chirurgicale chez les patients à leur sortie de l’hôpital.

Hans Schwegler : Nous devons impérativement nous y opposer. Un changement de canule peut aussi se faire sans problème en présence d’une stomie dilatée. Les stomies dilatées gagnent par ailleurs en stabilité avec le temps.

Annette Hamann : Le risque de granulation est-il accru en présence d’une stomie dilatée ?

Hans Schwegler : Malheureusement oui. Mais il convient de mettre ce risque en regard des inconvénients encourus. Le manque d’air est tout simplement le pire problème.

Les canules avec orifices de phonation ne devraient en revanche à mon avis être utilisées qu’avec la plus grande des prudences. Les orifices sont généralement situés au mauvais endroit dans le canal du trachéostome. La pose de telles canules devrait être associée à un contrôle endoscopique systématique du positionnement des orifices de phonation. Très souvent, ces derniers sont non seulement mal placés dans le canal du trachéostome et ne peuvent donc pas remplir leur fonction, mais ils provoquent par ailleurs des complications, comme l’apparition de tissus de granulation, des saignements ou des douleurs. Je constate par ailleurs que l’on continue trop souvent à utiliser des canules de taille excessive. Lorsque c’est possible, je privilégie une réduction afin de pouvoir faire passer le flux d’air physiologique à côté de la canule dégonflée.

 

 

 

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Parlons de la décanulation : quelles sont les étapes à respecter absolument pour bien gérer une décanulation ?

Hans Schwegler : Le remaniement de mon livre vient de prendre fin. Mes nouveaux co-auteurs Sarah Stierli et Stephan Mayer y ont en effet apporté d’importants ajouts. Des films de formation ont tout d’abord été intégrés et peuvent être visionnés par le biais d’un code QR. D’autre part, l’un des principaux chapitres consacré à la gestion de canules trachéales dans le cadre de la ventilation invasive a été entièrement réécrit. Je m’inscris moi aussi dans un processus d’apprentissage continu. J’ai récemment pris conscience d’une chose : la décanulation doit s’accompagner d’une étape supplémentaire, le suivi.

Le succès d’une décanulation reste incertain au moment du retrait. Le succès, ou l’échec, ne se révèle qu’à moyen terme. La décanulation est-elle un succès lorsqu’une patiente/un patient doit être à nouveau intubé(e) trois semaines après la décanulation pour cause d’une altération de la capacité à tousser associée à des complications pulmonaires ? Ou bien les critères de décanulation n’étaient-ils éventuellement pas satisfaits ? Le suivi, tout particulièrement en cas de persistance d’une restriction de la capacité à tousser, est tout simplement essentiel. De manière générale, la capacité à tousser et la toux productive doivent être davantage prises en compte dans le cadre de la gestion des sécrétions et du processus global de décanulation.

Nous menons actuellement une étude réunissant 150 patientes et patients destinée à consigner l’évolution de l’état de santé jusqu’à 3 mois post-décanulation afin de déterminer si les critères de décanulation peuvent encore être améliorés.