En prise directe avec la vie

Un podcast vidéo explicatif

Mélanie Jost a une vision : produire un podcast vidéo sur les maladies rares et la manière de gérer un trachéostome afin d’éveiller les consciences. Elle le sait par sa propre expérience : bon nombre de personnes ignorent ces questions. Les professionnels eux-mêmes pourraient bénéficier d’une sensibilisation. Ces thématiques sont incontournables pour Mélanie car elle vit dans un monde où tout contact avec des individus et/ou des substances végétales peut s’avérer mortel.

 

Depuis 3 ans, Mme Jost présente de fortes réactions allergiques dont la cause reste encore à déterminer et a par la suite dû subir une trachéotomie. Elle en a depuis lors appris un peu plus sur son problème de santé : l’asthme bronchique, une maladie inflammatoire chronique des voies respiratoires. Elle réagit par ailleurs de manière allergique à tout ce qui contient du menthol, et on le retrouve presque partout : dans les denrées alimentaires ainsi que dans la nature, les produits cosmétiques ou les produits de nettoyage.

La simple odeur suffit malheureusement à déclencher une réaction allergique. Son corps présente par ailleurs à intervalles réguliers des gonflements au niveau du visage, de la bouche et du pharynx, aussi appelés angio-œdèmes, dont la cause est encore indéterminée. Les réactions allergiques sont si puissantes et les facteurs déclencheurs si variés que Mme Jost est à intervalles réguliers exposée à des situations mortelles – elle soufre de chocs anaphylactiques et a déjà connu des gonflements tels qu’elle a dû être mise dans le coma pendant plusieurs jours. Au regard des connaissances actuelles, bon nombre de ses troubles semblent inexplicables d’un point de vue médical. Depuis la trachéotomie subie en 2023, elle porte une canule trachéale. Elle parvient par chance à bien parler avec la valve de phonation, même si elle ne tient qu’une demi-heure.

L’idée : un podcast

Mélanie a vécu beaucoup de choses au cours des dernières années – tant agréables que désagréables. Elle a alors pris conscience du manque de sensibilisation autour de ses maladies, tout en remarquant qu’être une personne trachéotomisée qui parle est une incroyable chance de contribuer à la sensibilisation du corps infirmier et des médecins (à venir). Mais il lui fallait un format permettant de transmettre ses connaissances tout en restant accessible au grand public, peut-être avec l’aide de partenaires ? L’idée du podcast était née. En plus des professionnels de santé, Mélanie souhaite avant tout aussi aider les personnes dans les mêmes situations ainsi que leurs proches. « La honte de ne plus être en mesure de faire certaines choses qui sont familières depuis l’enfance, comme le fait de bien parler, de manger proprement, à part les burgers (rires), de faire sa toilette, etc. fait que beaucoup de personnes préfèrent se taire. Elles ne posent pas de questions et prennent les situations, qui pourraient (souvent largement) être améliorées, comme elles sont. Ce n’est pas une fatalité ! », proclame Mme Jost.

Diversité des thèmes abordés

Les personnes trachéotomisées pourraient elles aussi profiter du podcast. Dans certains épisodes, Mélanie Jost aborde explicitement la manière de gérer un trachéostome et ses conséquences. Elle y donne par ailleurs certaines notions d’anatomie et aborde diverses questions sur les différents types de canules de trachéotomie. « Mais aussi la question de la qualité de vie ou de la manière d’affronter la curiosité, les craintes et le rejet – bon nombre d’aspects sont abordés », explique-t-elle pour décrire le contenu prévu. La forme du podcast vidéo convient selon elle aux thématiques qui nécessitent une certaine sensibilisation afin de pouvoir illustrer les termes tout en gardant une certaine légèreté. Les entretiens avec des experts, mais aussi des personnes concernées, sont l’occasion de discussions intéressantes qui permettent, en passant, de faire passer quelques messages.

L’attitude respectueuse à l’égard des personnes concernées lui tient à cœur. Elle le constate malheureusement à intervalles réguliers, notamment du fait de l’absence de diagnostic : elle n’est pas prise au sérieux et on lui prête des problèmes psychiques. C’est ce qui la frustre. D’un autre côté, elle constate aussi l’attitude très respectueuse de ses médecins traitants, de ses thérapeutes ou de son équipe de soin internationale. Elle est très reconnaissante à leur égard et n’oublie pas son entourage familial. Ses amis, sa famille et avant tout sa femme Dagmar, un soutien inébranlable.

Mais revenons au podcast prévu. Le contenu est posé, les partenaires d’entretien sont identifiés. Ce qui manque maintenant à Mélanie, c’est une personne qui l’aide du côté technique. Il lui faudrait une aide si possible flexible, car Mélanie doit aménager son quotidien de manière plutôt spontanée en fonction de son état de santé. Elle espère beaucoup qu’une opportunité va s’ouvrir en ce sens, mais elle n’a pour le moment pas la force de s’en occuper elle-même. Mélanie a un message pour les autres patients : « Ne vous contentez pas de platitudes et ne vous laissez pas convaincre que vous seriez fou ou hypochondriaque. Défendez-vous, si nécessaire. Informez-vous ! Et demandez de l’aide. Aucune personne dans ce pays ne doit rester seule face à de telles situations. Il existe toujours quelqu’un qui connaît quelqu’un ! »

Nous demandons pour finir à Mme Jost ce qui l’aide dans les moments difficiles. Elle nous parle de son entourage aimant qui l’aide et la soutient, d’exercices de pensée positive et de ses passe-temps : les travaux manuels, la photographie et les jeux de mots. La liste ne serait pas complète sans nommer son chien et ses trois chats qui lui apportent un amour et une joie inconditionnelles.

Mélanie Jost, 52 ans

Sources : 
Image ci-dessus : EFA_KIgeneriert – stock.adobe.com
Portraits : Melanie Jost, privé