Ganas de ayudar y no frustración diaria
Leoni Lutz tiene 17 años y es la ponente voluntaria más joven de FAHL. En los seminarios anuales organizados por el director de nuestra sucursal de Berlín, Michael Brüggemann, la conferenciante suele hablar sobre el suministro de recursos a niños. Michael Brüggemann también supervisa a Leoni como representante.
Leoni padece una enfermedad degenerativa (EICH crónica) que su organismo ha contraído como reacción defensiva a un trasplante de médula ósea. Dicha enfermedad debilita su sistema inmunitario, razón por la que está en silla de ruedas. Actualmente, los pulmones de Leoni han sufrido graves daños y ahora está traqueotomizada y permanentemente ventilada. Físicamente está muy limitada, pero mentalmente en plena forma. Al ser una joven tan espabilada e inteligente a quien también le gusta decir lo que piensa, Michael Brüggemann tuvo la idea de pedirle que fuera ponente en los seminarios internos sobre traqueostoma.
«No des demasiada importancia a las opiniones de los demás: ¡la cabeza bien alta y adelante!»
Izuku Midoriya en My Hero Academia
Aceptó inmediatamente, ya ha participado desde entonces tres veces y está previsto que lo haga de nuevo este año. En los seminarios, cuenta a los participantes qué se siente al llevar una cánula o al ser aspirado, así como sus propias experiencias con distintos productos. Da consejos prácticos y explica lo que le funciona y lo que no. Esto es inmensamente valioso para los asistentes, cuidadores y familiares, algo que hace feliz a Leoni. Y es que siente un profundo deseo de ayudar y cuidar a otras personas.
La alumna asiste al 10.° curso de una escuela para niños con discapacidades físicas y psíquicas. A la pregunta sobre sus temas favoritos, responde: «Mejor digo todas las cosas que NO me gustan». Y a continuación sigue una larga lista. En realidad, ahora mismo solo ve con buenos ojos el inglés y tal vez la biología. Desde la pandemia de covid-19, Leoni solo ha tenido clases virtuales y está presente en la escuela mediante un robot de telepresencia (un sistema móvil de videoconferencia controlable a distancia). Debido a su deficiencia inmunitaria, esta es una forma ideal de participar en clase.
Le encanta ayudar
Cabe decir que disfruta mucho más ayudando a los demás que con las clases. Algo que también evidencian el resto de sus aficiones. A Leoni le gusta cocinar para su madre y los vecinos. Ya ha probado con muchas cosas: por ejemplo, arroz con salmón e incluso menús de 3 platos. Por desgracia, la cocina de su casa no está equipada para personas con discapacidad, así que su madre tiene que echar una mano a la adolescente para cocinar. Pero Leoni sigue disfrutando. Sobre todo, le encanta experimentar de vez en cuando. Por lo demás, a la joven le encanta dibujar y pintar, dentro y de la Red. Se ha comprado un lápiz especial para la tableta táctil. En Internet juega a Minecraft o Roblox, donde también le gusta echar una mano si alguien se queda atascado. Por supuesto, las redes sociales también están presentes en la vida de la polifacética Leoni. Navega por YouTube, tiene cuenta en Instagram y Snapchat y pasa mucho tiempo en TikTok. Demasiado, de hecho, como ella misma opina ahora. «Es un verdadero robatiempo», dice, y trata de limitarse. En Snapchat, debate actualmente con sus amigos sobre la inteligencia artificial «My AI». Se encontró de repente en cabeza de la lista de «Amigos» y no hay forma de sacarla. Ella y sus amigos ya se plantean si eso no será peligroso y, ante todo, lícito.
La apariencia no lo es todo.
Por desgracia, Leoni también ha padecido ya los aspectos negativos de las llamadas redes sociales. Nos habla, por ejemplo, de insultos o comentarios desagradables relacionados con su historia o su aspecto. Por eso ahora se lo piensa muy bien antes de publicar algo o entablar amistad con alguien en la Red. Sin embargo, su aspecto siempre llama la atención también en la vida cotidiana. «Cuando salgo, la gente siempre se me queda mirando. Es molesto, aunque ya me he acostumbrado». A veces se limita a devolverles la mirada, y entonces vuelven la cara, avergonzados. Sin embargo, Leoni no entiende por qué su aspecto sigue sorprendiendo tanto. En su opinión, hoy en día debería ser normal salir a la calle con respiración artificial, oxígeno u otras ayudas.
La joven de 17 años aún no sabe muy bien qué le apetece hacer cuando acabe la escuela. Su madre quiere que estudie primero el bachillerato. «Pero ya no me gusta estudiar», nos cuenta. Podría imaginarse trabajando de diseñadora gráfica o cocinera. Le atrae especialmente trabajar en el ámbito de la medicina, sencillamente porque le gusta ayudar. Su labor como ponente es un buen comienzo.
Al final de la entrevista, le preguntamos qué desea para el futuro. «Que haya más gente comprensiva», responde, y añade, entre risas, «y una cocina en casa apta para personas con discapacidad».
Leoni Lutz, 17 años
La despierta adolescente lleva 7 años siendo asistida por FAHL. Califica a la empresa y a su persona de contacto, Michael Brüggemann, de fiables, serviciales y bien organizados. Leoni es una gran aficionada al anime: series y películas de animación japonesas. Actualmente, su gran favorita es la saga «My Hero Academia».
