Dicho desde el ecuador de la vida

Un pódcast de vídeo pretende informar sobre ello

Melanie Jost tiene una visión: quiere producir un pódcast de vídeo sobre enfermedades raras y la gestión de un traqueostoma para instruir sobre ambos temas. Sabe por experiencia propia que muchas personas desconocen estos temas. Incluso entre los expertos, los conocimientos al respecto son en parte mejorables. Para Melanie, estos temas son muy importantes, ya que vive en un mundo en el que el contacto con personas o sustancias vegetales podrían poner en peligro su vida.

 

 

Desde hace 3 años, Melanie Jost padece reacciones alérgicas graves y su diagnóstico sigue pendiente. Posteriormente tuvo que ser traqueotomizada. Ahora sabe unas cuantas cosas sobre su salud: tiene asma bronquial, una enfermedad inflamatoria crónica de las vías respiratorias. Asimismo, es alérgica a todo lo que contenga mentol, ¡y lo llevan muchos productos!

Esta sustancia se encuentra tanto en los alimentos como en la naturaleza, en los cosméticos y en los productos de limpieza. Por desgracia, el olor por sí solo basta para desencadenar una reacción alérgica. Además, su organismo desarrolla periódicamente hinchazón en la cara, la boca y la garganta, el llamado angioedema, cuya causa aún se desconoce. Las reacciones alérgicas son tan intensas, y las sustancias causantes tan variadas, que Melanie Jost se encuentra repetidamente en situaciones que ponen en peligro su vida: sufre choques anafilácticos y ya ha tenido una hinchazón tan intensa que se le tuvo que inducir un coma durante varios días. Al parecer, los conocimientos médicos actuales no explican muchas de sus dolencias. Desde su traqueotomía en 2023 lleva una cánula traqueal. Afortunadamente, hablar con una válvula fonatoria funciona, aunque, por lo general, solo tenga fuerzas para media hora.

La idea: un pódcast

Melanie ha vivido muchas cosas en los últimos años, tanto agradables como desagradables. Fue consciente de la escasez de conocimientos sobre las enfermedades que padece. Al mismo tiempo, se dio cuenta de que una paciente con traqueostoma que habla es una oportunidad única para instruir al personal de enfermería y a los (futuros) médicos. Pero debía ser un formato en el que los conocimientos pudieran presentarse de forma interesante y comprensible para los legos en la materia, ¿quizás con la ayuda de entrevistados? Así nació el pódcast. Además de dirigirse a profesionales de la medicina, Melanie también quiere ayudar a personas en situaciones similares y a sus familiares. «Debido a la vergüenza de no poder hacer ya algunas cosas propias de quienes tienen buenos modales, como hablar claro, comer limpio —salvo las hamburguesas (se ríe)—, muchos ya no hablan, muchos han dejado de hablar. No se pregunta: se dan por sentadas situaciones que pueden mejorarse (a menudo considerablemente). No tiene por qué ser así», dice Melanie Jost.

Una amplia gama de temas

A los pacientes traqueotomizados también podría irles bien el pódcast. En algunos episodios, Melanie Jost trata explícitamente la gestión del traqueostoma y sus consecuencias. También hay explicaciones relativas a la anatomía y preguntas sobre los distintos tipos de cánulas de traqueotomía. «Pero también la cuestión de la calidad de vida o cómo afrontar la curiosidad, los sobresaltos, el rechazo; se abordan muchos aspectos», añade, describiendo el contenido previsto. En su opinión, el formato pódcast de vídeo es especialmente adecuado para temas que requieren explicación, para ilustrar términos técnicos y también para mantener cierta ligereza. Las entrevistas tanto a expertos como a afectados dan pie a interesantes conversaciones y los conocimientos se transmiten de pasada, por así decirlo.

Con todo ello, para ella es importante el trato respetuoso a los afectados. Lamentablemente, ocurre que una y otra vez no se la toma en serio, p. ej., por la falta de un diagnóstico, y que la gente asume que tiene problemas psicológicos. Eso le frustra. Por otro lado, también recibe un trato muy respetuoso por parte de sus médicos responsables, terapeutas y su equipo internacional de asistencia. Está muy agradecida a todos ellos. Y no menos importante, a su entorno personal. Amigos, familia y, sobre todo, su esposa Dagmar, que permanece inquebrantable a su lado.

Volvamos al pódcast previsto. El contenido está listo, se han localizado los interlocutores. Lo que Melanie aún necesita es alguien que le proporcione apoyo técnico. El apoyo tendría que ser lo más flexible posible, ya que Melanie tiene que organizar su vida cotidiana de forma algo más espontánea en función de su estado de salud. Tiene muchas esperanzas de que se le presente una oportunidad, pero por desgracia no tiene fuerzas para ocuparse de ello ella misma en este momento. También le gustaría decir a otros pacientes: «No os dejéis engatusar con trivialidades ni convencer de que sois enfermos mentales o hipocondríacos. Defendeos en caso necesario. ¡Informaos! Y pedir ayuda. Nadie en este país tiene que tiene que superar estas situaciones solo. Siempre hay alguien que conoce a alguien».

Por último, preguntamos a Melanie Jost qué le ayuda en los momentos difíciles. Habla de su cariñoso entorno, que la apoya y protege, de ejercicios de pensamiento positivo y de sus aficiones: labores, fotografía y juegos de palabras. Y, por último, disfruta de su perro y sus tres gatos, que le dan amor y alegría incondicionales.

Melanie Jost, 52

Fuentes:
Imagen superior: EFA_KIgeneriert – stock.adobe.com
Retratos: Melanie Jost, privado